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Registro de enfermedades raras

Le informamos de una noticia de interés hacia nuestros asociados.

 

 

Estimadas Asociaciones, Fundaciones y Federaciones de pacientes. En este comienzo del 2015 les pedimos de nuevo hacer difusión y conocimiento del Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (ISCIII).

Todos los que estamos implicados en las enfermedades raras debemos estimular la importancia que requiere tener un Registro Nacional de todos los pacientes con una enfermedad rara ya que es fundamental para fomentar la investigación de estas Enfermedades, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.

También les pedimos que incluyan un enlace de la página Web del Registro de manera visible en sus páginas Web y entre sus enlaces recomendados o bien incluirlo en sus revistas online en caso de que se dispongan de ellas, al mismo tiempo recordar que aquellos pacientes que ya se han inscrito no vuelvan a hacerlo. 

Lesenviamos el Tríptico con información del Registro Nacional de Enfermedades Raras y Biobanco y el enlace de la página Web del Registro: https://registroraras.isciii.es
 

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