Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias
La Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias (FADADA) es una entidad no gubernamental sin ánimo de lucro, constituida por pacientes, familiares, personas interesadas y sensibilizadas por nuestra labor asociativa y social en pro de nuestro colectivo. Se constituye en el año 2002 para dar respuesta a las necesidades de organizar al colectivo dentro de una estructura sólida asociativa que agrupe a entidades de ataxia con presencia en las diferentes provincias de nuestra comunidad. Siempre, bajo el lema «la Unión hace la Fuerza«.
Nuestra Federación representa y trabaja diariamente por la defensa de los derechos del colectivo de pacientes y familiares de Ataxia en Andalucía. Trabajamos por conseguir una integración social normalizada de nuestro colectivo en su entorno social más cercano (barrio, colegio, etc) y por mejorar la calidad de vida. Los fines asociativos de nuestra entidad son varios entre ellos: ofrecer orientación y una atención personalizada a pacientes y familiares; fomentar la investigación en esta enfermedad; realizar campañas de sensibilización y difusión social y sanitaria; etc.
1. LUCHA
FADADA impulsa el espíritu reivindicativo, que aboga por la igualdad de oportunidades de las personas con Ataxia.
2. ESPERANZA
Desde FADADA promovemos y apoyamos la investigación sobre la Ataxia.
3. COMPROMISO
FADADA asume como parte de su responsabilidad social, la apuesta por la excelencia y la mejora continua en todos los proyectos y actividades, optimizando los recursos, para garantizar el equilibrio, y en consecuencia la viabilidad futura de la entidad.
4. UNIÓN
La Federación es un espacio de encuentro, un proyecto común que busca soluciones conjuntas que generen esperanza, aunando esfuerzos con nuestro movimiento asociativo y nuestros grupos de interés.
5. SOLIDARIDAD
Desde FADADA abogamos por reivindicar, visibilizar, atender y dar respuesta a las necesidades de todo el colectivo de personas afectadas por la Ataxia.
6. PARTICIPACIÓN
En FADADA el diálogo, el debate de las ideas y la colaboración son la clave para conseguir una organización cohesionada, que apuesta por la inclusión y que hace extensible no solo a sus grupos de interés, sino a toda la sociedad.
7. TRANSPARENCIA
La rendición de cuentas en aspectos organizativos, tales como su razón de ser, sus valores, sus actividades, su financiación, sus políticas de gestión, dotándose de herramientas que lo acreditan, en coherencia con su estrategia, contribuye a transmitir que nuestra entidad se está gestionando de manera honesta y justa.
Nuestra entidad es una entidad que necesita de la acción voluntaria por la especificidad del colectivo al que representa. El colectivo de Ataxia está formado por usuarios/as con Ataxia y sus familiares cuidadores/as. La Ataxia es una enfermedad neurodegenerativa que causa en la persona que la padece una gran discapacidad física. Nuestra entidad organiza actividades dirigidas a nuestro colectivo de ocio y tiempo libre, de respiro, de confraternización, etc y
necesita de personas voluntarias sensibilizadas y comprometidas con el tipo de voluntariado de apoyo y atención personal que necesita nuestra entidad para que nuestro colectivo pueda participar en las actividades.
Por este motivo, planificamos anualmente acciones encaminadas a sensibilizar, informar y concienciar a la ciudadanía en general sobre la necesidad de la acción voluntaria en el campo de la discapacidad física. También, incidimos en la formación de las personas que quieran desarrollar su acción voluntaria en nuestra entidad y con nuestro colectivo encaminada a la formación teórica y práctica en atención y apoyo voluntario dirigida a la especificidad de nuestro colectivo.
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| D. Juan Antúnez Sánchez Presidente | D. José Manuel Rico Martos Vicepresidente |
D. José Luis Rodríguez Díez Secretario General |
Dña. Manoli Aguilar Secretaria de Finanzas |
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Dña. Concepción Mª Herrero Vocal |
Dña. Cristina Reyes Aguilar Vocal |
Dña. Paula López Galindo Vocal |
Dña. Mª José Durán Flores Vocal |
ASOCIACIÓN GADITANA DE ATAXIAS (AGATA)
Teléfono: 637676595
Dirección: C/Ramón y Cajal, 4 -11202 Algeciras (Cádiz)
E-mail: asociacionagata@hotmail.com
Presidente: D. Daniel Herrero Aparicio
ASOCIACIÓN CORDOBESA DE ATAXIAS (ACODA)
Teléfonos: 957 767700 y 957 002042
Dirección: C/ María Montessori s/n. – 14011 Córdoba
E-mail: acoda@fepamic.org
Presidente: D. Antonio Emilio Navajas Palacios
ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE ATAXIAS DE JAÉN (ASAPAJ)
Teléfono: 953 680901
Dirección: C/ Alfredo Calderón nº 2 – 23200 La Carolina (Jaén)
E-mail: aspaj@fejidif.org
Presidente: D. José Manuel Rico Martos
ASOCIACIÓN DE ATAXIAS DE SEVILLA
Teléfono: 954410656
Dirección: C/ Antonio Filpo Rojas nº 13 bajo izq. – 41008 Sevilla
E-mail: ataxia.sevilla@gmail.com
Página web: www.ataxiasevilla.org
Presidenta: Dña. Cristina Reyes Aguilar
ASOCIACIÓN DE ATAXIAS DE MÁLAGA (AMADA)
ASOCIACIÓN DE ATAXIAS DE GRANADA (AGRADA)
Memoria de Actividades 2022 | Memoria Económica 2022 |
Presupuesto 2023 | Plan de Actuación 2023 | Prevención del Acoso Sexual y Razón de Sexo |
Plan Estratégico 2022/26 | Código Ético | Plan de Igualdad 2023/27 |
Federación española de Ataxias (FEDAES)
La Federación de Ataxias de España (FEDAES), es una Entidad sin ánimo de lucro que, englobando a diversas Asociaciones Regionales de Ataxia y formando parte de otras federaciones nacionales y europeas, tiene por finalidad principal promover el estudio y la investigación científica en el campo de las ataxias, estas enfermedades minoritarias y poco estudiadas hasta la fecha.
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
La misión de FEDER es promover los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
Andalucía Inclusiva (COCEMFE)
Como confederación, Andalucía Inclusiva reúne en su seno a las diversas organizaciones de discapacidades físicas y orgánicas que tienen la misma finalidad dentro del territorio andaluz, siendo la encargada de coordinar, impulsar y potenciar los objetivos y actividades de sus miembros, visualizar las necesidades del colectivo ( cuyo número asciende a más de 260.000 personas en toda la comunidad autónoma ), proponer soluciones y representar a éstos ante la Administración General del Estado y otros agentes sociales.
La Ataxia es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva y hereditaria cuya sintomatología es puramente física. Existen en la actualidad unos 60 tipos de ataxia diagnosticados. No existe tratamiento farmacológico que la cure pero si hay tratamiento terapéuticos que ayuda a frenar los síntomas física y en muchos casos a mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Los síntomas más visibles de esta enfermedad es la falta de coordinación y el desequilibrio. Actualmente, el diagnóstico de esta enfermedad puede ser clínico por los síntomas físicos visibles en el paciente y genético por la historia familiar de antecedentes hereditarios.
Nuestra Federación tiene un ámbito de actuación regional y con representación en varias provincias de nuestra CC.AA. Andaluza como es Córdoba, Sevilla, Cádiz, Granada, Málaga y Jaén.
Nuestra labor asociativa va encaminada a ofrecer servicios y actuaciones que den respuestas a las demandas sociosanitarias que nuestro colectivo nos transmiten como es: atención psicológica; atención social; logopedia; fisioterapia; y otros. Esta labor está sustentada gracias a la ayuda que recibimos tanto de la Administración Pública Andaluza, de Obras Sociales, Fundaciones y Entidades privadas varias y de donativos privados de personas que quieren colaborar con nuestra entidad.
FADADA forma parte de otras plataformas relacionadas con la discapacidad, el voluntariado y con las enfermedades raras como es la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER; Plataforma del Voluntariado; y Andalucía Inclusiva. También, formamos parte de Ataxia España como entidad miembro de la Federación Española de Ataxias FEDAES.
Queremos ser la voz de los pacientes y familiares de Ataxia en Andalucía y ser el medio a través del cual les ayudemos a “Mejorar su día a día”, y sobre todo, “Hacer visibles a nuestro en la sociedad”.
Que la sociedad sepa que existen y conozcan sus reivindicaciones y la problemática sociosanitaria que les rodea por ser grandes dependientes y por padecer una enfermedad rara.