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Bienvenidos a Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias
Empresa de reformas
 

Adurbe - Soluciones de accesibilidad

Somos una empresa joven, con ganas y a la última. Estamos comprometidos con hacer la vida más fácil a personas con discapacidad, con movilidad reducida y personas mayores. Porque creemos que una limitación en tus capacidades no impide llevar una vida plena, tener autonomía y ser completamente feliz.

Proporcionamos soluciones de accesibilidad y autonomía adaptadas a las necesidades de cada cliente. Estas soluciones las estructuramos en 4 líneas: grúas de techo, baños adaptados, vivienda 100% adaptada y establecimiento accesible.

Tenemos lo bueno de una ortopedia, la proximidad y el buen trato; y lo bueno de un estudio de arquitectura, los especialistas en accesibilidad, un amplio conjunto de soluciones avanzadas para tus necesidades y una visión orientada a la innovación y el diseño.

    Página web:    www.adurbe.es

Imágenes integradas 1
 
Nuevo Blog
    La neuróloga (Dra. Doña Mónica Kurtis) que dirige la unidad de trastornos del movimiento del Hospital Ruber Internacional en Madrid, tiene un blog para el público en general donde sube información para educar e informar sobre enfermedades neurológicas. Ha publicado recientemente un post sobre Ataxia. El link para acceder a este blog y al artículo de Ataxia es el siguiente:  https://neurofriendly.org/2017/02/01/el-control-de-la-estabilidad-en-el-cerebro
 
 
FELIZ NAVIDAD

christmasfadada17

 
Supercesta Solidaria

Pinchad el siguiente link y podréis ver la norticia solidaria.

 

 
cesta
 
Encuesta ENSERIO III
Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio III)
 
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Sobre el estudio
La Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras de FISABIO-UVEG ha firmado un convenio con la Universidad CEU Cardenal Herrera mediante el cual colaborará dando soporte técnico y metodológico en la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio III).
El Estudio ENSERio se ha convertido ya en la investigación más referenciada en España en lo que a enfermedades poco frecuentes se refiere. La realización de este estudio está encaminada a determinar la situación y necesidades de la población con Enfermedades Raras en España, desde un punto de vista objetivo analizando su situación socio sanitaria; y subjetivo, recogiendo la valoración y percepción de las personas afectadas, así como de las asociaciones que les representan.
¿Quieres participar en el proyecto?
Desde el Área de Enfermedades Raras de FISABIO-Salud Pública buscamos la colaboración de todos aquellos/as profesionales sanitarios directamente implicados en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de pacientes con Enfermedades Raras.
Dada la importante magnitud que este proyecto puede tener para la sociedad y la investigación, os solicitamos vuestra colaboración en la difusión de este estudio para que pacientes con enfermedades raras respondan al siguiente cuestionario: http://encuestaenserio.hol.es/
 
ESTUDIO SOBRE SITUACIÓN Y NECESIDADES SOCIOSANITARIAS DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS EN ESPAÑA (ENSERio) Cuestionario para la persona afectada (o informante)

Para más información: http://www.enfermedades-raras.org/
 
Contacto
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Si eres un paciente afectado con un Enfermedad Rara, familiar y/o representante de una asociación y quieres participar en las entrevistas o grupos de discusión, contacta con el Área de Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación Fisabio: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla
 
 
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 Si no desea recibir mas información, envíe un correo con la palabra "Baja" en el asunto a la dirección email: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla
 
 
 
TARJETA DE APARCAMIENTO

REGULACION TARJETAS DE APARCAMIENTO DE VEHÍCULOS PARA PERSONAS CON MOVILIDA REDUCIDA EN ANDALUCIA

(Orden 23/09/2016)

 

 

Tarjeta de aparcamiento de vehículos para personas con movilidad reducida. (permanece básicamente igual que con la anterior regulación)

o Vigencia: 10 años, salvo revisión.

o DERECHOS: ampliación de derechos:

a) Reserva de plaza de aparcamiento, previa la oportuna solicitud a la administración correspondiente y justificación de la necesidad de acuerdo con las condiciones que se establezcan, en lugar próximo al domicilio o puesto de trabajo. La plaza deberá señalizarse con el símbolo internacional de accesibilidad.

b) Estacionamiento en los lugares habilitados para las personas con discapacidad.

c) Estacionamiento en las zonas de aparcamiento de tiempo limitado durante el tiempo necesario, y sin perjuicio de lo previsto en la disposición transitoria tercera del Real Decreto 1056/2014, de 12 de diciembre.

d) Parada o estacionamiento en las zonas reservadas para carga y descarga, en los términos establecidos por la administración local, siempre que no se ocasionen perjuicios a las personas que van a pie o al tráfico.

e) Parada en cualquier lugar de la vía, por motivos justificados y por el tiempo indispensable, siempre que no se ocasionen perjuicios a las personas que van a pie o al tráfico y de acuerdo con las instrucciones del personal agente de la autoridad.

f) Acceso a vías, áreas o espacios urbanos con circulación restringida a residentes siempre que el destino se encuentre en el interior de esa zona.

IMPORTANTE: La tarjetas obtenidas con arreglo a la anterior normativa mantiene su vigor hasta que alcance la fecha de caducidad.

 

 
 
VENTA DE SCOOTER

Os dejo fotografía de una Scooter que venden en Cash Converters de Sevilla por

1800 € negociables.

 

 

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IV Jornadas de Actividad Fíasica y Salud

 

El pasado 24 de septiembre se celebró en Porcuna (Jaén), la IV Jornada de Actividad física y

salud: una experiencia de vida, impartidas por D. Miguel López Santiago. Y este año han

estado dedicada a la ataxia.. A continuación os dejamos algunas fotos de este día y

aprovechamos la ocasión para agradecer a la organización que todo lo recaudado fuese

para esta Federación.

 

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Actividades mes de septiembre ACODA
La primera fue el domingo 25, Día Internacional de la Ataxia, donde los miembros de ACODA, un total de 24,visitamos el Zoológico de Córdoba, y para concluir almorzamos de picnic, en el mismo recinto.
Ese día, participamos en un taller llamado "Aprende entre lémures" donde niños/as y adultos, realizaron un collar de frutas y entraron a las instalaciones donde habitan los lémures, para proporcionarles el alimento.

Además, ese mismo día, fue cuando cuatro de nuestras familias, fueron entrevistadas por los periódicos El Día de Cördoba y El Diario Cördoba.

El martes 27 de septiembre, asistimos a la celebración del Día del Turismo Accesible. Este año se dedicó al turismo accesible.
Algunos miembros de la Asociación, participamos de esta actividad.
En primer lugar, tomamos un desayuno molinero y a continuación realizamos una ruta accesible por el casco antiguo.

Por último, ayer, día 28 de septiembre, asistimos a la inauguración de las Jornadas de Asistencia Persona y Vida Independiente, celebradas en el salón de actos de la Residencia de FEPAMIC, y organizadas por CODISA-PREDIF ANDALUCÏA.
 
Balance de Cuentas

Aquí os dejo el Balance de Cuentas

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ENCUENTRO ANDALUZ DE JÓVENES CON ATAXIA

ENCUENTRO ANDALUZ DE JÓVENES CON ATAXIA 2016

ASUNTO: Encuentro Andaluz de Jóvenes con Ataxia.
LUGAR: Parque Deportivo La Garza, Linares (Jaén) FECHA/HORA INICIO: Viernes 3 de Junio a las 11:00. (Posibilidad de asistir desde el Jueves 2 de Junio a las 11:00) FECHA/HORA FIN: Domingo 5 de Junio a las 17:00.
PRECIO: 170 € desde Viernes 3. (230€ desde Jueves 2) CONFIRMACIÓN ASISTENCIA: antes del VIERNES 13 DE MAYO. Para confirmar llamar al teléfono 95 554 61 68

Tras el éxito cosechado el pasado año, Handisports Servicios Deportivos Adaptados S.L., vuelve a colaborar con la Federación Andaluza de Ataxia en la organización de una una Convivencia para jóvenes con ataxia los próximos días 3, 4 y 5 de Junio de 2016.

Se llevará a cabo en las instalaciones del Parque Deportivo La Garza, en el municipio de Linares (Jaén). Será un fin de semana de talleres y actividades para promover la convivencia entre los asistentes, conociendo nuevas personas y estableciendo nuevos lazos entre el colectivo.

Las actividades que se realizarán serán de interés para todos los asistentes. En los talleres se trataran temas como el capacitismo de las personas con discapacidad, la intervención asistida con perros, la sociometría en movimiento, un cineforum en el que se abrirá un espacio de debate a raíz del visionado de una película de marcado carácter social o una charla sobre logopedia. Se llevarán a cabo una serie de actividades acuáticas en piscina, una experiencia lúdico-cooperativa para afianzar las relaciones sociales y también podrán disfrutar de un acercamiento al paintball. El último día se celebrará una fiesta flamenca, en la que habrá muchas sorpresas y regalos.

Aquellos que lo necesiten, contarán en todo momento con el apoyo del equipo de Handisports. Un equipo de monitores especialistas en el trabajo de personas con ataxia, conformado por licenciados en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte, Psicólogos, Terapeutas Ocupacionales, Expertos en deporte adaptado, Técnicos en atención sociosanitaria, etc. Todos con una dilatada experiencia en el ámbito y con capacidad de cubrir todas las necesidades de los asistentes.

606 979 341

637 438 698

HANDISPORTS SERVICIOS DEPORTIVOS ADAPTADOS S.L.

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Incluye:

ENCUENTRO ANDALUZ DE JÓVENES CON ATAXIA 2016

  • -  ALOJAMIENTO: entrada viernes, salida domingo. (posibilidad desde jueves, con incremento correspondiente del precio)

  • -  COMIDAS:

o Viernes: almuerzo + merienda + cena.
o Sábado: desayuno + almuerzo + merienda + cena. o Domingo: desayuno + almuerzo.

  • -  MONITORES ESPECIALIZADOS: actividades, talleres, animación, organización, apoyo, atención primaria básica.

  • -  ACTIVIDADES: intervención asistida con perros, cineforum, sociometría en movimiento, paintball, actividades acuáticas, charla sobre capacitismo, experiencia lúdico-cooperativa, fiesta flamenca, charla logopeda, etc.

  • -  SEGURO RESPONSABILIDAD CIVIL.

  • -  INSTALACIONES: uso de aulas y espacios deportivos.

  • -  OBSEQUIOS: camiseta convivencia, fotorecuerdo, diploma asistencia.

TRANSPORTE NO INCLUÍDO

HANDISPORTS SERVICIOS DEPORTIVOS ADAPTADOS S.L.

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ENCUENTRO ANDALUZ DE JÓVENES CON ATAXIA 2016


 
Vacaciones de verano con FEADES
En Valladolid, a 12                de abril de 2016.Estimad@s amig@s, El motivo de esta                carta, es informaros de una de las próximas actividades                que realizará FEDAES el próximo verano y, con el fin de                que la misma se realice correctamente, os detallamos a                continuación una serie de circunstancias que creemos son                esenciales y que pueden afectar directamente a los que                estéis interesados en participar. Como sabéis, por la                encuesta que recibisteis anteriormente, FEDAES tiene                intención de repetir este 2016, las VACACIONES                IMSERSO-FEDAES, y por ello, en unos días procederemos a                solicitar la subvención del IMSERSO para las actuaciones                de turismo y termalismo para personas con discapacidad,                con la finalidad de poder financiar parte de estas                vacaciones. Sin embargo, debido a diversas                circunstancias, entre ellas, el retraso de la                publicación de la convocatoria de la subvención                mencionada, aún no hemos podido ofertar la                correspondiente solicitud de participación en la                actividad.No obstante, hemos proyectado realizar las                mencionadas vacaciones en los apartamentos rurales “El                capricho de Gonzalo”, ubicados en Navia (Asturias),                desde el 27 de julio al 7 de agosto de 2016, (fechas                provisionales), en régimen de pensión completa. (Nota:                En el folleto de las respectivas vacaciones, que se                publicará junto con la solicitud de participación, se                concretarán las fechas, el precio y el resto de las                condiciones del viaje.)Con la finalidad de efectuar la                reserva de los apartamentos rurales “El capricho de                Gonzalo”, os informamos que tanto los posibles                interesados con discapacidad, así como su respectivo                acompañante, interesados en participar en las                vacaciones, deberán realizar una transferencia de 200€                por persona, en la cuenta del BANCO SANTANDER, S.A, a                favor de FEDAES- Federación de Ataxias de España- IBAN                ES50 0049 4392 30 2810020213, en concepto de RESERVA                VACACIONES IMSERSO-FEDAES 2016, TURNO 1, indicando el                nombre y apellidos del participante, hasta el próximo                día 25 de abril.Así mismo, para agilizar los trámites,                os rogamos que una vez que realicéis la transferencia,                nos enviéis una copia a cualquiera de los siguientes                correos:                direccion.fedaes@
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 <!--
 var prefix = 'mailto:';
 var suffix = '';
 var attribs = '';
 var path = 'hr' + 'ef' + '=';
 var addy67852 = 'gmail.comsede.gijon' + '@';
 addy67852 = addy67852 + 'fedaes' + '.' + 'org';
 document.write( '<a ' + path + '\'' + prefix + addy67852 + suffix + '\'' + attribs + '>' );
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 document.write( '</' );
 document.write( 'span>' );
 //-->
 </script>                juridico.fedaes@gmail.comPosteriormente, se publicará                la solicitud para participar en las VACACIONES                subvencionadas, por lo que el interesado y su respectivo                acompañante, deberán formalizarla haciéndonos llegar la                misma junto con la documentación necesaria.La persona                que habiendo realizado la transferencia de la reserva de                las vacaciones, se le adjudicara la plaza                correspondiente, bien como beneficiario directo o como                acompañante, se le descontará de la cuota de                participación resultante en las VACACIONES                IMSERSO-FEDAES 2016, el importe de la mencionada                transferencia. Para cualquier consulta, duda o                aclaración, pueden contactar con Pilar Martín Iglesias                en el teléfono 695760368 o enviando un correo a las                direcciones anteriormente indicadas. Muchas gracias                por vuestro apoyo y colaboración.
 
Zona Azul sólo para Sevilla
Informar que la ordenanza fiscal para el año 2016 del Ayuntamiento de Sevilla, contempla el poder aparcar en la zona azul de la ciudad de Sevilla de forma gratuita para las personas con discapacidad tanto que estén empadronados en la ciudad de Sevilla como para aquellos que residan en cualquier otra localidad que no sea Sevilla capital. 
 
Sí es requisito tener la tarjeta de aparcamiento para personas con discapacidad de la Junta de Andalucía (tarjeta azul) y ponerlo en un lugar visible en el coche, cuando se aparque en alguna zona azul de la ciudad de Sevilla.
 
Esta ordenanza estará vigente para todo este año 2016. 
 
 
SENTENCIA: DE JUSTICIA

Los padres de una socia de Sevilla, se habían visto obligados a denunciar a su Comunidad de Propietarios, ya que ésta se oponía a colocar una puerta  de acceso automatizada para garantizar el paso independiente y accesible en silla de ruedas de nuestra socia.

Pues bien, tras la denuncia y el allanamiento de la comunidad el juez ha emitido sentencia FAVORABLE a los padres de nuestra socia, obligando a la Comunidad de Propietarios a colocar una puerta automatizada adaptada a personas usuarias de silla de ruedas y condenando en costas a la Comunidad de Propietarios.

No sabemos si esta sentencia consigue crear jurisprudencia, pero sí reconoce que la accesibilidad universal es un derecho indiscutible.

 
 
Nueva entrevista
 
Entrevista
 
DE INTERÉS

NOTICIA DE INTERÉS

Querido socios:

Os informo a continuación de la ayuda económica denominada “Ayuda para la contratación de personas para el cuidado de un familiar”.

Esta ayuda es una medida de apoyo a las familias andaluzas que contraten a una persona para el cuidado de un familiar que tenga reconocido un grado de discapacidad de al menos un 75% o que padezca una enfermedad crónica.

Los beneficiarios/as son familias andaluzas que contraten una persona para el cuidado y atención de un familiar, en 1º grado de consanguineidad o afinidad, que tenga reconocido un grado de discapacidad del 75% o padezca una enfermedad crónica que requiera atención continuada.

Los requisitos para solicitarla es que los conyugues o miembros de la pareja de hecho trabajen. No será exigible este requisito para familias unipersonales, monoparentales o numerosas ; o cuando uno conyugues i miembros de la pareja de hecho tengan reconocido 75% o enfermedad crónica.

Que los ingresos de la unidad familiar no superen en cómputo anual los siguientes límites:

-        Familias de un miembro: 3 veces el IPREM.

-        Familias dos miembros: 4,8 veces el IPREM.

-        Familias 3 o más miembros: 6 veces el IPREM.

Las fechas para solicitar esta ayuda son:

-        En el mes de enero de cada año para todas las contrataciones realizadas desde el 1 de julio hasta 31 de diciembre del ejercicio anterior.

-        En el mes de julio de cada año para todas las contrataciones realizadas desde el 1 de enero hasta el 30 de junio del ejercicio corriente.

Os facilitamos el enlace de la Consejería de Empleo, donde podéis consultar toda la información. Si tenéis alguna duda al respecto podéis llamar a la sede social de la Federación en horario de mañana al teléfono 954546168.

Saludos (Mª Ángeles Lozano, trabajadora social de la entidad).

 
Nuevo Doctor

 

 

Queremos informar a nuestros soci@s de la Asociación Sevillana de Ataxias de que el pasado 17 de junio, uno de los socios, Don Julián García, hizo la lectura pública de su tesis doctoral por la Universidad de Sevilla. Su trabajo de tesis, titulado "una propuesta para el uso del paradigma guiado por modelos (MDE) para la definición y ejecución de procesos de negocio", ha servido para mejorar la productividad y reducir costes en el diario de las empresas. De hecho, ha podido validar y aplicar sus resultados en casos reales.

Julián es Ingeniero Informático y a partir del pasado miércoles, doctor en ingeniería informática. Gracias a su trabajo de tesis y de su trayectoria como investigador de los últimos años en la Universidad de Sevilla, ha obtenido una calificación máxima "Sobresaliente Cum lauden", máximo reconocimiento académico a su trabajo de investigación.

Enhorabuena!! En la siguiente foto, Julián aparece junto a sus directores de tesis, la Dra. María José Escalona Cuaresma y el Dr. Manuel Mejías.

http://www.ataxiasevilla.org/index.php…

 

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CUENTAS ECONÓMICAS

A continuación os dejamos la memoria económica de 2014

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Acuerdo jurídico

 

La Asociación Sevillana de Ataxias ha llegado a un acuerdo con un bufette de abogados por si cualquier socio necesitaría sus servicios jurídicos. Con un descuento del precio del colegio de abogados del 25 %.

A continuación os dejamos el catálogo de este acuerdo


CATÁLOGO DE SERVICIOS JURÍDICOS.

LDO. JOSÉ ÁNGEL MUÑOZ LÓPEZ.

Abogado.

954 67 48 04.

Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

Se ofrece la orientación y asesoramiento gratuito en su primera consulta en asuntos personales relacionados con las siguientes materias: civil, administrativo, laboral, fiscal, mercantil y penal.


Este servicio se extiende a los parientes hasta primer grado de consanguinidad o afinidad.

Si como consecuencia de la consulta o asesoramiento realizado la/el usuaria/o encarga a este abogado la dirección de un asunto contencioso o la realización de gestiones técnicas, los honorarios serán devengados con una reducción del 25% sobre los honorarios establecidos por el Ilustre Colegio de Abogados de Sevilla* (http://www.docstoc.com/docs/68845099/Baremo-de-Honorarios-del-Ilustre-Colegio-de-Abogados-de-Sevilla) y deberán ser pagados por la/el usuaria/o directamente.

Detallamos a continuación las áreas de mayor interés para las/los usuarias/os, sin olvidar otras con las áreas tributaria y fiscal, mercantil, administrativa y contencioso-administrativa.

ÁREA CIVIL

Conflictos de índole civil que a la/el usuaria/o le puedan afectar, abogando siempre por la solución amistosa que minimice el enfrentamiento contencioso. En esta área se abarca desde conflictos familiares o crisis matrimoniales, hasta la exigencia de todo tipo de responsabilidades, tanto contractuales como derivadas de dolo o culpa.

- Derecho de familia: separaciones, divorcios, acciones de filiación, reclamaciones de alimentos, procedimientos de adopción internacional, incapacidades.

- Derecho inmobiliario e hipotecario: redacción de contratos y minutas, acciones de responsabilidad en el seno de la Ley de Ordenación de la Edificación, acciones reivindicatorias, deslindes y amojonamientos.

- Derecho de la Propiedad Horizontal: usos del edificio, divisiones, segregaciones y agrupaciones, constitución y extinción de comunidades, adopción e impugnación de acuerdos, régimen de administración y gastos.

- Derecho de Seguros y de la Circulación: acciones de responsabilidad, valoración del daño corporal, reclamaciones ante el Consorcio de Compensación, mediación con aseguradoras, acciones de repetición y subrogación.

- Derecho de los Consumidores y Usuarios: reclamaciones frente a compañías de telefonía, seguros, banca, grandes almacenes, etc.

- Derecho de Arrendamientos: acciones de desahucio, arrendamientos rústicos, precarios, redacción de contratos de arrendamientos de vivienda, local de negocio, e industria.

- Derecho de Sucesiones: declaración de herederos, particiones, acciones de impugnación, plusvalías, gestión del impuesto, redacción de minutas,…"

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Respiro Familiar

  

Informaros que está abierto el plazo para solicitad las personas con ataxias una plaza en el programa de respiro familiar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias en Burgos. Las plazas ofertadas es sólo para los pacientes con ataxia ya que se trata de ofrecer un respiro al cuidador/a de pacientes con ataxia, ofreciendo un servicio temporal de carácter residencial donde se oferta una atención personalizada así como unas actividades de ocio- tiempo libre, un espacio común convivencia, acciones lucrativas y culturales adaptadas a las necesidades individuales de cada usuarios/a de ataxia que solicite una plaza de respiro familiar. Adjuntamos solicitud y folleto informativos donde vienen detallados los turnos ofertados. La documentación se envía por correo postal y en la oficina antes de cerrar el sobre para enviarlo el personal de correo tiene que sellar la copia de solicitud para demostrar que se hace dentro del plazo ya que no se admiten solicitudes fuera de plazo. El plazo para solicitar una plaza es hasta el 16 de marzo de 2015.

Si tenéis alguna duda o pregunta sobre este programa podéis llamar a nuestra entidad en horario de mañana de lunes a viernes de 9 a 14 horas y preguntar por Mª Ángeles (trabajadora social de la Federación Ataxia Andalucía).

 
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Deducción por familia numerosa

Noticia de Interés

 

Informaros que a partir de este enero de este año va a entrar en vigor una nueva deducción por familia numerosa.

-En aquellos casos con descendientes con discapacidad tendrá 1.200 € anuales por cada descendiente.

- Y en aquellos casos con ascendiente con discapacidad tendrá 1.200 € anuales por cada ascendiente.

Estas deducciones se harán efectiva en la declaración de la renta del ejercicio 2015 (a presentar en el 2016). Si bien puede solicitarse su abono anticipado con carácter mensual (100 € al mes).

Es requisito que los solicitantes realicen una actividad por cuenta propia o ajena por la que esté dado de alta en el régimen correspondiente de la Seguridad social.

La solicitud se puede hacer por vía electrónica, si se tiene la certificación digital; por vía telefónica llamado al número 901200345 aportando el importe de la casilla 415 de la declaración del IRPF de 2013; y por último a partir del día 3 de febrero de 2015, se puede presentar en papel en cualquier ofician de la Agencia Tributaria.

Para alguna aclaración llamar a nuestra Federación al número 954546168.

 
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