Asociaciones Provinciales
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Bienvenidos a Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias
Elecciones en FADADA
 

El pasado 10 de junio salió elegida, por unanimidad, la siguiente candidatura para representar a la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias(FADADA) durante los próximos 4 años (2017 – 2021).

LISTA DE CANDIDATURA

JUNTA DIRECTIVA DE FADADA

Presidencia: Asociación de Ataxia de Sevilla.         

Representante: Don Juan Antúnez Sánchez.

Vicepresidencia: Asociación de Ataxia de Jaén.

Representante: Don José Manuel Rico Martos.

Secretaría General: Asociación de Ataxia de Sevilla.

Representante: Don José Luis Rodríguez Díez.

Secretaría de Finanzas: Asociación de Ataxia de Sevilla.

Representante: Doña Manuela Aguilar Romero.

                Vocal: Asociación de Ataxia de Cádiz.

                 Representante: Doña Concepción Mª Herrero Aparicio.

Vocal: Asociación de Ataxia de Sevilla.

Representante: Don Sergio González Sánchez.

Vocal: Asociación de Ataxia de Córdoba.

Representante: Don José Juan López Fernández.

Vocal: Asociación de Ataxia de Málaga.

Representante: Doña Mª José Durán Flores.

Vocal: Asociación ADISCATX.

Representante: Doña Dolores González Márquez.

 
Documentación para Asamblea

  A continuación podréis ver la documentación para la Asmblea del próximo 10/06/17

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CONVIVENCIA EN LA ZONA NORTE DE CÓRDOBA
 
El próximo domingo 4 de junio, tendrá lugar el Encuentro de Afectados/as y sus familias de los pueblos de la zona norte de Córdoba. En dicho encuentro además de contar con la presencia y participación de socios/as de la capital, nos sumaremos con familias residentes en La Cardenchosa, Torrecampo, Pedroche y Añora.
 
PULSERAS SOLIDARIAS DE ACODA
 Y es que el grueso de esta Asociación está en la calidad humana de las personas que la forman. Una vez, una socia colaboradora está brindando su apoyo a la Asociación,realizando a mano unas pulseras solidarias, cuyos beneficios van destinados íntegramente a ACODA.
Los resultados están siendo todo un éxito gracias a la participación en su venta de las familias que forman la entidad (cabe destacar las socias de Adamuz y La Cardenchosa) así como el resto de amigos/as que apoyan nuestra causa.
Cualquier persona que desee obtener la suya y de esta manera colaborar,por tan solo 2, 5'0  tan solo tiene que ponerse en contacto con la

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FERIA NUESTRA SEÑORA DE LA SALUD 2017. Córdoba
 Como cada año, en el mayo cordobés, las familias y afectados/as de Ataxias de Córdoba y provincia, se reunieron para celebrar el tradicional Almuerzo de Convivencia en la Feria Nuestra Señora de la Salud.
 
Novela para comprar
 

A partir de hoy, ya podéis comprar mi novela “Once rosas rojas y una amarilla” . El precio de la novela en formato papel es de 16’25 €, mientras en formato electrónico o Epub es de 2’47 €.(más 4 % de IVA) Es necesario comprarlo, pues el 100 % de los beneficios van destinados a la investigación en Ataxia.A continuación os dejamos la página web donde comprarlo:
http://www.bubok.es/…/251014/Once-rosas-rojas-y-una-amarilla
O si lo preferéis podéis solicitarlo a través de la Asociación Sevillana de Ataxias a través del teléfono: 954 41 06 56.

La imagen puede contener: una persona, texto
 
Pulseras Solidarias de ACODA

 

 Gracias al apoyo e incansable y altruista labor de una socia de ACODA, y madre de una niña afectada de Ataxia, la Asociación ha sacado a la venta unas pulseras solidarias para el Día de la Madre y otros, tales como comuniones, con el fin de recaudar fondos para sumar a proyectos sociales a favor del colectivo.
Además prevén seguir con esta labor en los meses posteriores y con diferentes modelos.

pulaseras

 
Asamblea General Ordinaria 2017 de la Asociación Cordobesa de Ataxias
ACODA, celebró el pasado 23 de abril su Asamblea General Ordinaria, en el Salón de Actos "Antonio Hermoso" de la RGA de FEPAMIC.
 En ella, José Juan López, Presidente de la Asociación, presentó, entre otros, las Memorias de Actividades 2016 y la Memoria Económica, que fueron aprobadas por unanimidad.
Al finalizar la reunión, celebraron su tradicional Almuerzo de Convivencia Post-Asamblea, en un restaurante adaptado 
 
II Encuentro de Familias y Afectados/as de Ataxias en el CREER de ACODA
 Del 20 al 25 de junio de 2017 ACODA celebra el II Encuentro de Familias y Afectados/as de Ataxias en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias.
Durante estos días, afectados/As y familiares podrán beneficiarse de diferentes talleres terapéuticos (logopedia, fisioterapia, autocuidados...) en función de sus necesidades y características; simultáneamente, se realizarán visitas turísticas, fomentando así la integración social y cultural del colectivo.
Durante todo el viaje, la Asociación dispondrá de un autobús adaptado a disposición del grupo.
La salida se hará desde Córdoba el día 20 a las 08:00 horas, y el regreso el día 25 sobre las 11:00 horas.
Si deseas inscribirte solo tienes que ponerte en contacto con ACODA, llamando al 957 002 042 ó al 957 76 77 00, o escribir al correo Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla y ellos te indicarán los pasos.
 
Novela

A partir de hoy, ya podéis comprar mi novela “Once rosas rojas y una amarilla” . El precio de la novela en formato papel es de 16’25 €, mientras en formato electrónico o Epub es de 2’47 €.(más 4 % de IVA) Es necesario comprarlo, pues el 100 % de los beneficios van destinados a la investigación en Ataxia. A continuación os dejamos la página web donde comprarlo:
http://www.bubok.es/…/251014/Once-rosas-rojas-y-una-amarilla
O si lo preferéis podéis solicitarlo a través de la Asociación Sevillana de Ataxias a través del teléfono: 954 41 06 56.

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BLOG

Aquí os dejo la dirección de un blog que ha diseñado un socio nuestro.

DifferentLifeBlog

 
Empresa de reformas
 

Adurbe - Soluciones de accesibilidad

Somos una empresa joven, con ganas y a la última. Estamos comprometidos con hacer la vida más fácil a personas con discapacidad, con movilidad reducida y personas mayores. Porque creemos que una limitación en tus capacidades no impide llevar una vida plena, tener autonomía y ser completamente feliz.

Proporcionamos soluciones de accesibilidad y autonomía adaptadas a las necesidades de cada cliente. Estas soluciones las estructuramos en 4 líneas: grúas de techo, baños adaptados, vivienda 100% adaptada y establecimiento accesible.

Tenemos lo bueno de una ortopedia, la proximidad y el buen trato; y lo bueno de un estudio de arquitectura, los especialistas en accesibilidad, un amplio conjunto de soluciones avanzadas para tus necesidades y una visión orientada a la innovación y el diseño.

    Página web:    www.adurbe.es

Imágenes integradas 1
 
Nuevo Blog
    La neuróloga (Dra. Doña Mónica Kurtis) que dirige la unidad de trastornos del movimiento del Hospital Ruber Internacional en Madrid, tiene un blog para el público en general donde sube información para educar e informar sobre enfermedades neurológicas. Ha publicado recientemente un post sobre Ataxia. El link para acceder a este blog y al artículo de Ataxia es el siguiente:  https://neurofriendly.org/2017/02/01/el-control-de-la-estabilidad-en-el-cerebro
 
 
FELIZ NAVIDAD

christmasfadada17

 
Supercesta Solidaria

Pinchad el siguiente link y podréis ver la norticia solidaria.

 

 
cesta
 
Encuesta ENSERIO III
Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio III)
 
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Sobre el estudio
La Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras de FISABIO-UVEG ha firmado un convenio con la Universidad CEU Cardenal Herrera mediante el cual colaborará dando soporte técnico y metodológico en la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio III).
El Estudio ENSERio se ha convertido ya en la investigación más referenciada en España en lo que a enfermedades poco frecuentes se refiere. La realización de este estudio está encaminada a determinar la situación y necesidades de la población con Enfermedades Raras en España, desde un punto de vista objetivo analizando su situación socio sanitaria; y subjetivo, recogiendo la valoración y percepción de las personas afectadas, así como de las asociaciones que les representan.
¿Quieres participar en el proyecto?
Desde el Área de Enfermedades Raras de FISABIO-Salud Pública buscamos la colaboración de todos aquellos/as profesionales sanitarios directamente implicados en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de pacientes con Enfermedades Raras.
Dada la importante magnitud que este proyecto puede tener para la sociedad y la investigación, os solicitamos vuestra colaboración en la difusión de este estudio para que pacientes con enfermedades raras respondan al siguiente cuestionario: http://encuestaenserio.hol.es/
 
ESTUDIO SOBRE SITUACIÓN Y NECESIDADES SOCIOSANITARIAS DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS EN ESPAÑA (ENSERio) Cuestionario para la persona afectada (o informante)

Para más información: http://www.enfermedades-raras.org/
 
Contacto
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Si eres un paciente afectado con un Enfermedad Rara, familiar y/o representante de una asociación y quieres participar en las entrevistas o grupos de discusión, contacta con el Área de Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación Fisabio: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla
 
 
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 Si no desea recibir mas información, envíe un correo con la palabra "Baja" en el asunto a la dirección email: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla
 
 
 
TARJETA DE APARCAMIENTO

REGULACION TARJETAS DE APARCAMIENTO DE VEHÍCULOS PARA PERSONAS CON MOVILIDA REDUCIDA EN ANDALUCIA

(Orden 23/09/2016)

 

 

Tarjeta de aparcamiento de vehículos para personas con movilidad reducida. (permanece básicamente igual que con la anterior regulación)

o Vigencia: 10 años, salvo revisión.

o DERECHOS: ampliación de derechos:

a) Reserva de plaza de aparcamiento, previa la oportuna solicitud a la administración correspondiente y justificación de la necesidad de acuerdo con las condiciones que se establezcan, en lugar próximo al domicilio o puesto de trabajo. La plaza deberá señalizarse con el símbolo internacional de accesibilidad.

b) Estacionamiento en los lugares habilitados para las personas con discapacidad.

c) Estacionamiento en las zonas de aparcamiento de tiempo limitado durante el tiempo necesario, y sin perjuicio de lo previsto en la disposición transitoria tercera del Real Decreto 1056/2014, de 12 de diciembre.

d) Parada o estacionamiento en las zonas reservadas para carga y descarga, en los términos establecidos por la administración local, siempre que no se ocasionen perjuicios a las personas que van a pie o al tráfico.

e) Parada en cualquier lugar de la vía, por motivos justificados y por el tiempo indispensable, siempre que no se ocasionen perjuicios a las personas que van a pie o al tráfico y de acuerdo con las instrucciones del personal agente de la autoridad.

f) Acceso a vías, áreas o espacios urbanos con circulación restringida a residentes siempre que el destino se encuentre en el interior de esa zona.

IMPORTANTE: La tarjetas obtenidas con arreglo a la anterior normativa mantiene su vigor hasta que alcance la fecha de caducidad.

 

 
 
VENTA DE SCOOTER

Os dejo fotografía de una Scooter que venden en Cash Converters de Sevilla por

1800 € negociables.

 

 

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IV Jornadas de Actividad Fíasica y Salud

 

El pasado 24 de septiembre se celebró en Porcuna (Jaén), la IV Jornada de Actividad física y

salud: una experiencia de vida, impartidas por D. Miguel López Santiago. Y este año han

estado dedicada a la ataxia.. A continuación os dejamos algunas fotos de este día y

aprovechamos la ocasión para agradecer a la organización que todo lo recaudado fuese

para esta Federación.

 

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Actividades mes de septiembre ACODA
La primera fue el domingo 25, Día Internacional de la Ataxia, donde los miembros de ACODA, un total de 24,visitamos el Zoológico de Córdoba, y para concluir almorzamos de picnic, en el mismo recinto.
Ese día, participamos en un taller llamado "Aprende entre lémures" donde niños/as y adultos, realizaron un collar de frutas y entraron a las instalaciones donde habitan los lémures, para proporcionarles el alimento.

Además, ese mismo día, fue cuando cuatro de nuestras familias, fueron entrevistadas por los periódicos El Día de Cördoba y El Diario Cördoba.

El martes 27 de septiembre, asistimos a la celebración del Día del Turismo Accesible. Este año se dedicó al turismo accesible.
Algunos miembros de la Asociación, participamos de esta actividad.
En primer lugar, tomamos un desayuno molinero y a continuación realizamos una ruta accesible por el casco antiguo.

Por último, ayer, día 28 de septiembre, asistimos a la inauguración de las Jornadas de Asistencia Persona y Vida Independiente, celebradas en el salón de actos de la Residencia de FEPAMIC, y organizadas por CODISA-PREDIF ANDALUCÏA.
 
Balance de Cuentas

Aquí os dejo el Balance de Cuentas

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ENCUENTRO ANDALUZ DE JÓVENES CON ATAXIA

ENCUENTRO ANDALUZ DE JÓVENES CON ATAXIA 2016

ASUNTO: Encuentro Andaluz de Jóvenes con Ataxia.
LUGAR: Parque Deportivo La Garza, Linares (Jaén) FECHA/HORA INICIO: Viernes 3 de Junio a las 11:00. (Posibilidad de asistir desde el Jueves 2 de Junio a las 11:00) FECHA/HORA FIN: Domingo 5 de Junio a las 17:00.
PRECIO: 170 € desde Viernes 3. (230€ desde Jueves 2) CONFIRMACIÓN ASISTENCIA: antes del VIERNES 13 DE MAYO. Para confirmar llamar al teléfono 95 554 61 68

Tras el éxito cosechado el pasado año, Handisports Servicios Deportivos Adaptados S.L., vuelve a colaborar con la Federación Andaluza de Ataxia en la organización de una una Convivencia para jóvenes con ataxia los próximos días 3, 4 y 5 de Junio de 2016.

Se llevará a cabo en las instalaciones del Parque Deportivo La Garza, en el municipio de Linares (Jaén). Será un fin de semana de talleres y actividades para promover la convivencia entre los asistentes, conociendo nuevas personas y estableciendo nuevos lazos entre el colectivo.

Las actividades que se realizarán serán de interés para todos los asistentes. En los talleres se trataran temas como el capacitismo de las personas con discapacidad, la intervención asistida con perros, la sociometría en movimiento, un cineforum en el que se abrirá un espacio de debate a raíz del visionado de una película de marcado carácter social o una charla sobre logopedia. Se llevarán a cabo una serie de actividades acuáticas en piscina, una experiencia lúdico-cooperativa para afianzar las relaciones sociales y también podrán disfrutar de un acercamiento al paintball. El último día se celebrará una fiesta flamenca, en la que habrá muchas sorpresas y regalos.

Aquellos que lo necesiten, contarán en todo momento con el apoyo del equipo de Handisports. Un equipo de monitores especialistas en el trabajo de personas con ataxia, conformado por licenciados en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte, Psicólogos, Terapeutas Ocupacionales, Expertos en deporte adaptado, Técnicos en atención sociosanitaria, etc. Todos con una dilatada experiencia en el ámbito y con capacidad de cubrir todas las necesidades de los asistentes.

606 979 341

637 438 698

HANDISPORTS SERVICIOS DEPORTIVOS ADAPTADOS S.L.

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Incluye:

ENCUENTRO ANDALUZ DE JÓVENES CON ATAXIA 2016

  • -  ALOJAMIENTO: entrada viernes, salida domingo. (posibilidad desde jueves, con incremento correspondiente del precio)

  • -  COMIDAS:

o Viernes: almuerzo + merienda + cena.
o Sábado: desayuno + almuerzo + merienda + cena. o Domingo: desayuno + almuerzo.

  • -  MONITORES ESPECIALIZADOS: actividades, talleres, animación, organización, apoyo, atención primaria básica.

  • -  ACTIVIDADES: intervención asistida con perros, cineforum, sociometría en movimiento, paintball, actividades acuáticas, charla sobre capacitismo, experiencia lúdico-cooperativa, fiesta flamenca, charla logopeda, etc.

  • -  SEGURO RESPONSABILIDAD CIVIL.

  • -  INSTALACIONES: uso de aulas y espacios deportivos.

  • -  OBSEQUIOS: camiseta convivencia, fotorecuerdo, diploma asistencia.

TRANSPORTE NO INCLUÍDO

HANDISPORTS SERVICIOS DEPORTIVOS ADAPTADOS S.L.

606 979 341

637 438 698

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ENCUENTRO ANDALUZ DE JÓVENES CON ATAXIA 2016


 
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