ACUERDO DEL HOSPITAL LA PAZ SOBRE USO COMPASIVO DE OMAVELOXONA EN ATAXIA DE FRIEDREICH
24 de abril de 2024
ACUERDO DEL HOSPITAL LA PAZ SOBRE USO COMPASIVO DE OMAVELOXONA EN ATAXIA DE FRIEDREICH.
Desde el CSUR de ataxias del Hospital La Paz de Madrid, y después de una reunión previa del Servicio de Farmacia y Dirección Médica de dicho Hospital, se han dirigido a la Comisión de Ataxias de la Sociedad Española de Neurología (SEN), para informarles de la decisión que han tomado en relación con Omaveloxona.
Tras estudiar todos los escenarios mantenemos nuestra decisión actual de no solicitar el uso compasivo de Omaveloxona bajo el formato de uso compasivo propuesto, que obliga a los centros a pagar al laboratorio el precio pactado en Alemania, sin haber sido aún aprobada su financiación por la AEMPS.
Se ha decidido solicitar al laboratorio Biogen que explore otras fórmulas de uso compasivo o acceso temprano que no supongan un coste a la farmacia de los hospitales, hasta que se autorice la financiación del fármaco por la AEMPS, siempre que esto llegara a pasar.
Así mismo, desde la dirección del centro se va a contactar con el Ministerio de Sanidad y la AEMPS para consultar e intentar agilizar las decisiones que se vayan a tomar, en el sentido que sea, para evitar prolongar mucho en el tiempo esta situación.
Además, estamos valorando dar otras opciones a terapéuticas a los pacientes en fase de investigación.
Atentamente,
Junta directiva de FEDAES
La Federación de Ataxias de España (FEDAES) es una Organización no Gubernamental, constituida desde el año 2001, que engloba a diversas Asociaciones Regionales de Ataxia y forma parte de otras federaciones nacionales y europeas, declarada de Utilidad Pública desde el año 2011, siendo su objetivo principal, la promoción de toda clase de actuaciones e informaciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectados de ataxia y/o enfermedades similares, así como la promoción del estudio y la investigación científica en el campo de la ataxia.
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