Boletín Nº 212 | Marzo 2025 Noticias destacadas ¡Gracias Sr. Pionero! Posiblemente, los más jóvenes no han oído hablar de él, pero seguramente la mayor parte de los que hoy estamos aquí, cuando el señor de bata blanca nos dijo que teníamos una enfermedad rara, que se llamaba ataxia, corrimos a buscar en Internet qué …
Boletín Nº 210 | Juinio 2024 Noticias destacadas Esas “pequeñas cosas” que afectan lo emocional En definitiva, cualquiera puede entender que la ataxia afecta principalmente a la marcha, las extremidades y el habla, pero si entramos en detalles como los anteriores, que van directamente a lo emocional, nos damos cuenta que la ataxia no sólo …
XXIII Charlas Científicas sobre Ataxia 2024 ¿Tiene problemas para ver este correo electrónico? Ver en su explorador XXIIi Charlas Científicas sobre Ataxia 2024 La ciudad de Ciudad Real se prepara para ser el anfitrión de un evento significativo en el calendario científico español: las XXIII Charlas Científicas sobre Ataxia 2024 de FEDAES. Con el plus …
ACUERDO DEL HOSPITAL LA PAZ SOBRE USO COMPASIVO DE OMAVELOXONA EN ATAXIA DE FRIEDREICH ¿Tiene problemas para ver este correo electrónico? Ver en su explorador ACUERDO DEL HOSPITAL LA PAZ SOBRE USO COMPASIVO DE OMAVELOXONA EN ATAXIA DE FRIEDREICH 24 de abril de 2024 ACUERDO DEL HOSPITAL LA PAZ SOBRE USO COMPASIVO DE OMAVELOXONA EN …
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Información general sobre Skyclarys y sobre los motivos por los que se autoriza su uso en la UE ¿Tiene problemas para ver este correo electrónico? Ver en su explorador Skyclarys (omaveloxolona) Información general sobre Skyclarys y sobre los motivos por los que se autoriza su uso en la UE 1 de abril de 2024 La …
Noticias Ataxia | Boletín FEDAES Nº208 | Marzo 2024 Boletín Nº 208 | Marzo 2024 Noticias destacadas Fedaes, motor de investigación El acto oficial se celebró el pasado 5 de marzo en Sevilla, día y lugar donde hace 25 años comenzó su andadura FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras. Dicha ceremonia, a la que …
Un año más, nuestra entidad ha recibido resolución de ayuda favorable para terapias en fisioterapia y logopedia del V Programa Impulso desarrollado gracias al apoyo de Fundación Mutua Madrileña y a Feder. Estas ayudas irán dirigidas a catorces menores de Cádiz , Málaga, Sevilla, Córdoba y Jaén. Este año como novedad se van a beneficiar …
Noticias Ataxia | Boletín FEDAES Nº203 | Enero 2023 Boletín Nº 203 | Enero 2023 Noticias destacadas Año nuevo, propósito antiguo Nosotros, los que cada mes desde hace muchos años intentamos hacer llegar las noticias más frescas y relevantes en materia atáxica a nuestros incondicionales, nos proponemos algo que venimos cumpliendo 21 años y estamos …
Noticias Ataxia | Boletín FEDAES Nº202 | Noviembre 2022 Boletín Nº 202 | Noviembre 2022 Noticias destacadas Otra fecha importante para nosotros: El 3 de diciembre Actualmente en el calendario proliferan esta clase de efemérides en forma de Día Internacional de… tal o cual. Con la implantación de tales …
Boletín Nº 202 | Noviembre 2022 Noticias destacadas Otra fecha importante para nosotros: El 3 de diciembre Actualmente en el calendario proliferan esta clase de efemérides en forma de Día Internacional de… tal o cual. Con la implantación de tales fechas se busca una llamada de atención para igualar a los sectores sociales más perjudicados …
