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EURORDIS y NORDIS unen fuerzas entre Europa y Estados Unidos contra las enfermedades raras

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Desde ahora y hasta el 2014 las Organizaciones Europea y Estadounidense para las Enfermedades Raras, EURORDIS Y NORD, colaborarán conjuntamente en la lucha por la enfermedades raras en Europa y Estados Unidos. Este hecho es posible gracias a un acuerdo entre ambas organizaciones internacionales a través de un Plan Estratégico que acercará a multitud de pacientes, defensores y familias de diferentes nacionalidades en torno a sus experiencias, vivencias, evoluciones con respecto a cada una de las diferentes enfermedades consideradas poco comunes o raras.

Este principio cooperativo entre las entidades representativas de Europa y Estados Unidos quiere aunar fuerzas en diferentes actividades como la celebración del Día de las Enfermedades Raras, conmemorado el 29 de Febrero (28 de Febrero cuando no es bisiesto), defender de manera coordinada y jerarquizadas sus peticiones, recaudar fondos y tomar mayor relevancia, si cabe, en actos como las Conferencias Internacionales de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD), entre otra serie de medidas.

 

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