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En marcha el Registro de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

El Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), que pertenece al Instituto de Salud Carlos III, ha puesto en marcha el Registro de Enfermedades Raras, en el cual los pacientes afectados de alguna Enfermedad Rara podrán darse de alta e inscribirse, con la  garantía de que sus datos no serán manipulados por terceros y que está cobijado por la Ley Orgánica de Protección de Datos. Esta inicativa está respaldada por el Ministerio de Ciencia e Innovación.

Este proyecto surge como iniciativa gubernamental para cumplir con las demandas de las organizaciones  nacionales y europeas de pacientes con Enfermedades Raras, con los objetivos de  fomentar la investigación y favorecer el conocimiento y distribución de las enfermedades raras para una mejor planificación de los recursos sanitarios.

Hay dos formas de darse de alta: 

- A través de Internet, en la dirección electrónica https://registroraras.isciii.es.

 Adjuntamos el siguiente documento donde se explica cómo hacer la inscripción a través de internet: 

                 icon Presentacion Registro ER (1.89 MB 2009-07-07 11:07:44)

 

- A través de correo postal, junto con la respectiva autorización del paciente, documentos que adjuntamos al final.

 

Invitamos a los pacientes afectados de ataxia a darse de alta en éste registro, que es una herramienta  fundamental para el desarrollo de investigaciones y políticas sanitarias. La puesta en marcha del registro se ha logrado después de años de reivindicaciones ante las autoridades médicas y sanitarias nacionales y europeas, para su buen funcionamiento necesitamos vuestra participación.

 

Mas información a continuación.

Registro por carta:

A continuación adjuntamos la documentación para el registro por correo postal.

Por otro lado y pensando en aquellos pacientes que tienen dificultades para acceder a Internet o a la propia aplicación del Registro hemos pensado en la posibilidad de que lo hagan por correo y/o a través de la asociación. Para facilitar esta posibilidad hemos elaborado la siguiente documentación que adjuntamos: ·

Informacion de Ayuda- solicitud por correo Registro ER Informacion de Ayuda- solicitud por correo Registro ER 2009-07-07 11:09:19 44.00 Kb. :Es un archivo que explica la manera de hacer una solicitud por correo postal.

- Ficha de recogida de datos Ficha de recogida de datos 2009-07-07 11:08:33 42.50 Kb. :Cuestionario para incluir la información necesaria para hacer la solicitud de inscripción en el Registro.

- Consentimiento Registro de ER Consentimiento Registro de ER 2009-07-07 11:06:00 10.33 Kb. : Archivo con el consentimiento informado que es preciso rellenar, firmar y enviar a la dirección que se indica en el archivo de INFORMACIÓN.

- Así mismo también se ha de enviar al menos un informe clínico en el que figure el diagnóstico de la enfermedad rara que padece el paciente.

Si tenéis alguna duda llamar a nuestro número de atención: 954546168 

 

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