Noticias Ataxia | Boletín FEDAES Nº209 | Mayo 2024 Boletín Nº 209 | Mayo 2024 Noticias destacadas ¿Quimera o realidad? Desde que el que suscribe tiene uso de razón, (aunque a veces, él mismo duda que alguna vez lo tuviera, a pesar de que simplemente por pertenecer a la especie humana esto se le supone …
Desde el Club Figueroa de Córdoba se organiza el VI Encuentro motero con el fin de hacer un reconocimiento a una familia muy querida por la Asociación, y de la que tres de sus cuatro hijos/as han padecido Ataxia. El evento tendrá lugar el sábado 4 de mayo en el Club Figueroa a las 12:00 …
ACUERDO DEL HOSPITAL LA PAZ SOBRE USO COMPASIVO DE OMAVELOXONA EN ATAXIA DE FRIEDREICH ¿Tiene problemas para ver este correo electrónico? Ver en su explorador ACUERDO DEL HOSPITAL LA PAZ SOBRE USO COMPASIVO DE OMAVELOXONA EN ATAXIA DE FRIEDREICH 24 de abril de 2024 ACUERDO DEL HOSPITAL LA PAZ SOBRE USO COMPASIVO DE OMAVELOXONA EN …
ACUERDO DEL HOSPITAL LA PAZ SOBRE USO COMPASIVO DE OMAVELOXONA EN ATAXIA DE FRIEDREICH Leer más »
El hinojoseño José Manuel Flores no se rinde en su lucha contra la ataxia, la enfermedad rara que padece, y se ha planteado y conseguido un nuevo reto para darle visibilidad. En esta ocasión, ha recorrido los km que separan Almería de Hinojosa del Duque; un trayecto duro, que ha incluido tres puertos de montaña, coronándose …
Nuevo reto por la ataxia: de Almería a Hinojosa del Duque en bicicleta adaptada Leer más »
Desde la Asociación Cordobesa de Ataxias, estamos participando en la convocatoria de CINFA, con el fin de obtener 2.500 euros para la realización de terapias de las personas afectadas por Ataxias. Para resultar ganadora de dicha cuantía, nuestro proyecto «Tu apoyo, mi terapia: proyecto de rehabilitación integral», debe de estar entre los 50 proyectos más …
TU APOYO, MI TERAPIA: PROYECTO DE REHABILITACIÓN INTEGRAL Leer más »
La Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias (FADADA) ha contado este año, con la ayuda económica de Fundación Inocente para poner en marcha un programa denominado “Servicio de atención interdisciplinar dirigido a menores con Ataxias” residentes en nuestra CC.AA Andaluza. A través de este servicio de atención se beneficiarán menores con Ataxia Andaluces, a los …
Información general sobre Skyclarys y sobre los motivos por los que se autoriza su uso en la UE ¿Tiene problemas para ver este correo electrónico? Ver en su explorador Skyclarys (omaveloxolona) Información general sobre Skyclarys y sobre los motivos por los que se autoriza su uso en la UE 1 de abril de 2024 La …
¡Ya está disponible la revista digital nº 25 Rompiendo Barreras! Descárgalo haciendo clic aquí.
Hoy os traemos los 2 documentos que hay publicados sobre Skyclarys, uno es la Autorización de comercialización de la Comisión Europea y el otro es la Ficha técnica. Los documentos se encuentran en la web de FEDAES. Pulsa aquí para verlos.
Noticias Ataxia | Boletín FEDAES Nº208 | Marzo 2024 Boletín Nº 208 | Marzo 2024 Noticias destacadas Fedaes, motor de investigación El acto oficial se celebró el pasado 5 de marzo en Sevilla, día y lugar donde hace 25 años comenzó su andadura FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras. Dicha ceremonia, a la que …
