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| Boletín Nº 209 | Mayo 2024 |
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| Noticias destacadas |
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Desde que el que suscribe tiene uso de razón, (aunque a veces, él mismo duda que alguna vez lo tuviera, a pesar de que simplemente por pertenecer a la especie humana esto se le supone a partir de los siete años) siempre se ha deseado que ojalá existiera una pastilla milagrosa apropiada para cada ocasión de la vida: para los exámenes, para no tener que hacer la comida, para el sexo (hacerlo bien o sustituirlo), para ser más guapos, más altos y con los ojos más azules, para ser inteligentes… para ser felices, en definitiva..
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Información general sobre Skyclarys y sobre los motivos por los que se autoriza su uso en la UE
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Skilarys es un medicamento que se utiliza en pacientes a partir de 16 años para el tratamiento de la ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que causa daños en el sistema nervioso y que provoca dificultades de coordinación, equilibrio y movimiento, fatiga, dificultad para hablar, así como un mayor riesgo de miocardiopatía (daño en el músculo cardíaco) y diabetes.
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Últimas Noticias sobre Ataxia
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 2 turnos de vacaciones | Imserso-Fedaes 2024
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TURNO 1: Calpe-Alicante del 7 al 13 de junio de 2024
PRECIO/CUOTA TURNO 1 Calpe-Alicante: 430€ previsiblemente
ESTIMAR Calpe Suitopia ****
https://suitopiahotel.com/
TURNO 2: A Coruña del 2 al 9 de septiembre de 2024
PRECIO/CUOTA TURNO 2: A Coruña: 300€ *previsiblemente
AC Hotel A Coruña by Marriott ****
https://www.marriott.com/es/hotels/lcgco-ac-hotel-a-coruna/overview/ |
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Resultados positivos en primeras pacientes tratadas con terapia génica para el síndrome de Rett
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Taysha recibe luz verde para un aumento temprano de la dosis en un ensayo de terapia génica para el síndrome de Rett en adolescentes y adultos
La empresa Taysha anunció la noticia de que su terapia génica para el síndrome de Rett ha dado resultados tan positivos en las primeras 2 pacientes adultas tratadas que les han dado permiso para empezar a dar dosis alta de terapia génica a las siguientes, sin esperar a ver más casos (inicialmente planeaban tres casos en dosis baja).
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| Transglutaminase-6 proteína clave en al menos 2 tipos de ataxia |
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| Nuestra investigación se centra en la Transglutaminase-6 (TG6), una proteína que desempeña un papel clave en al menos dos formas de ataxias: la ataxia espinocerebelosa tipo 35 (SCA35), enfermedad hereditaria rara causada por alteraciones específicas en el gen que codifica TG6, y la ataxia por gluten (GA), que sufren pacientes genéticamente susceptibles al gluten e implica una respuesta inmune patológica relacionada con un incremento de anticuerpos contra TG6. |
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| El Nuevo Baremo para la valoración de la Discapacidad |
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| El 20 de abril de 2023 marcó la entrada en vigor del nuevo baremo de discapacidad, aprobado por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 como un paso significativo hacia la inclusión. Este baremo no solo busca modernizar y mejorar el proceso de reconocimiento, declaración y calificación de la discapacidad, sino que también se alinea con el enfoque social recomendado por la convenció.. |
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 Fisioterapia Online
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| Es cierto que en la actualidad se están investigando bastante las ataxias, pero también es cierto (por desgracia) que por el momento carecemos de tratamiento.
Nos dicen que «Lo que debemos hacer es mantenernos lo más activos posible», fácil decirlo, pero…
💪No hay «peros», hasta que llegue el tratamiento vamos a seguir viviendo y a poder ser vamos a intentar mejorar nuestra calidad de vida.
Eduardo Martín puede ayudarnos… |
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Logopedia Online
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| *Lo que hagas hoy puede mejorar todos tus mañanas*
🗣Es tan importante la comunicación en nuestro día a día, que no podemos dejarla de lado.
Es el lenguaje verbal el que utilizamos con más frecuencia y el que tendríamos que cuidar para hacernos entender sin oír esos incómodos «¿qué?, ¿cómo?…»
👄Somos conscientes de la necesidad de esta terapia y de lo útil que resultó el pasado año.
📢Así que vuelven las sesiones de logopedia.
Tanto sesiones individualizadas y personalizadas como sesiones grupales al alcance de todos. |
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 Beneficios por donar. ¿Nos ayudas?
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Porque sí, donar tiene beneficios…
Hacer donativos es mucho más fácil y mucho menos costoso de lo que piensas y los beneficios que aporta son indudablemente positivos. Por ejemplo, si colaboras con FEDAES con 20€ al mes en realidad solo te costará 4€ mensuales.
Si has donado 250€ durante 2024 en tu declaración de la Renta, te deducirás 200€. Es decir “solo te habrá costado” 50€.
Si tu aportación supera los 250€ anuales, te deducirás el 80% para los primeros 250€ y el 40% para el importe restante.
mes… |
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Clases de yoga online
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Clases de yoga online para mejorar nuestra calidad de vida.
Desde 10€/mes. De la mano de Laura Piquer, profesora de yoga adaptdo, quien nos acompañará en este nuevo camino.
Con estas clases podemos mejorar nuestra salud.
Especialmente enfocadas a personas con algún tipo de discapacidad.
Cuidamos nuestro cuerpo al mismo tiempo que nuestra mente.
Lunes y jueves a las 11 de la mañana,
¿Preparad@s para realizar un cambio?…
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Federación de Ataxias de España | fedaes.org |
Avda. Tablas de Daimiel 21, 1º-C | 13004 Ciudad Real.
Tel; 601 037 982 | info@fedaes.org
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Si este correo le llego por error y no desea recibir más, puede desuscribirse aquí.
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