Noticias Ataxia | Boletín FEDAES Nº199 | Junio 2022



Noticias Ataxia

Boletín Nº 199| Junio 2022
Noticias destacadas

Días agridulces

Sin embargo, por otro lado te gusta ver, cuando revisas el borrador de tu declaración del IRPF que te propone Hacienda que ya refleja el conjunto de donaciones que has hecho a Fedaes durante todo el ejercicio, dinero destinado a fomentar diferentes proyectos nacionales e internacionales de investigación en ataxias, becas de investigación, ensayos clínicos, etc…
A pesar de todo te sientes, hasta cierto punto, mejor porque estás contribuyendo a tu propia curación y además ello te beneficia fiscalmente. Algo es algo. Ya que tienes la desgracia de tener que dedicar tus ahorros a luchar contra la enfermedad que te corroe a ti o a tus hijos o familiares, pues al menos que” tía Hacienda» nos dé un respiro.
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El troriluzol se muestra prometedor en la ataxia espinocerebelosa 3

Los hallazgos recientemente anunciados de un estudio de fase 3 (NCT03701399) que evaluó el troriluzol (Biohaven Pharmaceuticals), una terapia en investigación para tratar la ataxia espinocerebelosa (SCA), mostraron que el agente no alcanzó significación estadística en su punto final primario; sin embargo, se observaron beneficios numéricos del tratamiento en un subgrupo de personas con SCA tipo 3 (SCA3), la forma más común de SCA.
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Últimas Noticias sobre Ataxia

FEDAES continua con los servicios de
Logopedia y Fisioterapia
gratuita

Queremos recordaros que FEDAES sigue con las sesiones gratuitas e individualizadas de logopedia y fisioterapia.

Como os anunciamos el pasado mes de marzo, durante todo este año 2022 os ofrecemos las sesiones de fisioterapia y logopedia de forma gratuita.

¡Sí, habéis leído bien!.

Y como deseamos que un nuevo grupo de personas pueda disfrutar de este servicio, os envíamos este correo para recordaros que los próximos 3 meses continuamos con el segundo turno de los servicios de logopedia y fisioterapia gratuita.

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XVII Charlas Científicas
Sobre Ataxia 2022
Toma nota: Del 24 al 26 de junio de 2022 en el balneario Ledesma en Salamanca.

Estas charlas científicas se han convertido año tras año en el escenario perfecto para que los profesionales intercambien y compartan sus conocimientos. No olvidemos que la investigación es el motor fundamental que nos acerca a un tratamiento para la ataxia.

Este año 2022 será realmente el año en el que retomamos las charlas científicas en el formato presencial tan necesario para mejorar el conocimiento y recuperar las relaciones personales y profesionales que tanto echamos de menos después de este periodo tan prolongado de cuasi aislamiento social y lo hacemos ¡por todo lo alto!, en el balneario Ledesma.

¿A qué esperáis?

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La lucha contra la Ataxia Telangiectasia estará presente en la carrera inclusiva “RUNKI”

Con 4 jóvenes afectados por esta enfermedad rara sin cura y un equipo de 10 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales

Un equipo de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia en España, que cuenta con dos jóvenes afectadas en Galicia, participará en la carrera inclusiva Runki, que se celebrará el domingo 5 de junio en A Coruña.

Runki es una carrera de 7 kilómetros promovida por ENKI, Marines ENKI y la Fundación ADCAI. El objetivo de Runki es agrupar en una carrera a todos los colectivos que corren con carritos de running de toda España. La carrera contará con espectáculos…

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Los bloqueadores de histona desacetilasa muestran potencial en el tratamiento de la ataxia de Friedreich
Los compuestos que bloquearon la actividad de las histonas desacetilasas, enzimas que suprimen la actividad de los genes, aumentaron la actividad del gen FXN , que es bajo en personas con ataxia de Friedreich (FA) y limita los niveles de proteína frataxina, según demostró un estudio de prueba de concepto.

Los investigadores utilizaron células nerviosas derivadas de pacientes con AF para detectar posibles medicamentos y recomendaron este enfoque como un modelo preclínico «excelente» para trabajar en el desarrollo de terapias para la AF.

El estudio, » Inhibidores de histona desacetilasa seleccionados revierten el defecto transcripcional de frataxina en un nuevo sistema informador neuronal derivado de células madre pluripotentes inducidas por ataxia de Friedreich «, se publicó en la revista Frontiers in Neuroscience .

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Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Doctor Moreno Nº 5, Bajo4 | 47008 Valladolid | Tel: 695 760 368
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