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| Boletín Nº 202 | Noviembre 2022 |
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| Noticias destacadas |
| Otra fecha importante para nosotros: El 3 de diciembre |
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| Actualmente en el calendario proliferan esta clase de efemérides en forma de Día Internacional de… tal o cual. Con la implantación de tales fechas se busca una llamada de atención para igualar a los sectores sociales más perjudicados por la lotería de la vida, enderezar la marcha de la solidaridad de la sociedad para con los desfavorecidos, o reparar la tendencia al deterioro de ciertos colectivos. |
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El Programa DT-216 para la Ataxia de Friedreich arrojará datos iniciales pronto
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El programa incluye un ensayo de fase 1a de dosis única ascendente (NCT05285540) y un estudio de fase 1b de dosis ascendente múltiple (NCT05573698) , ambos prueban la terapia en adultos con AF, de 18 a 55 años. Ambos estudios están en marcha en Clinilabs en Eatontown, Nueva Jersey. El ensayo de Fase 1b todavía está reclutando.
“Nuestro programa clínico de Fase 1 que evalúa DT-216, nuestra molécula GeneTAC líder, como tratamiento para pacientes con ataxia de Friedreich (AF) está progresando bien”, dijo João Siffert, MD, presidente y director ejecutivo de Design, en un comunicado de prensa de la compañía . |
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Últimas Noticias sobre Ataxia
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El ensayo de fase 2 CTI-1601 inscribiendo personas en EE. UU
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| Un ensayo clínico de fase 2 de cuatro semanas que probará CTI-1601, la terapia experimental de Larimar Therapeutics para la ataxia de Friedreich (FA), ahora inscribiendo personas en los EE. UU., anunció la compañía en un comunicado de prensa.
El reclutamiento de pacientes comenzó poco después de que la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) levantara su suspensión total del programa clínico para CTI-1601 y autorizara su devolución bajo una suspensión parcial.
El programa se detuvo originalmente por problemas de seguridad después de la muerte de primates tratados con una dosis alta y se solicitaron más datos. |
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Entérate de Cómo se Solicita el Grado de Discapacidad de Forma Sencilla |
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El reconocimiento del grado de discapacidad (al igual que el de dependencia) es un trámite sencillo, pero que hay que realizar. Este se realiza a nivel comunitario, en los Servicios Sociales de cada comunidad autónoma (pese a que el reconocimiento sea a nivel nacional). La administración lo pone fácil porque es un documento que hace mucha falta a los personas con discapacidad, mayores y sus familias.
El certificado de grado de discapacidad es la llave para poder acceder a ayudas económicas para la promoción de su autonomía y bienestar. Por eso, te damos las claves para solicitar grado de discapacidad. |
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 V Encuentro navideño de FEDAES en el CREER
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| Nuestro objetivo es simple, disfrutar de las navidades con amigos.
Las personas con ataxia también queremos tener las mismas oportunidades que los demás, y ¿por qué no juntarnos unos días con amigos para celebrar la Navidad?
Disfrutar + amigos + excursiones + comer + aprender con los diferentes talleres = Navidad
Año tras año vamos renovando los talleres en base a vuestras demandas porque estos grandes profesionales, basándose en la experiencia nos traen lo mejor de cada especialidad de forma práctica.
Como si de unas típicas navidades familiares se tratara, las sorpresas aderezadas con cariño, alegría, confianza y amistad tendrán el lugar que se merecen dejando espacio al intercambio de experiencias personales tan necesario para afrontar una enfermedad rara como la nuestra. |
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| Nuevo proyecto de investigación en cáncer relacionado con la ataxia telangiectasia |
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Este nuevo proyecto, titulado “Estudio de las células asesinas naturales en la patogénesis A-T y sus implicaciones terapéuticas”, está dirigido por la Dra. Margherita Doria y la Dra. Maria Giovanna Desimio. El objetivo es identificar alteraciones en las células inmunitarias de la sangre de personas con ataxia telangiectasia que puedan predecir el riesgo de cáncer y dianas de nuevas inmunoterapias contra el cáncer.
El estudio analizará el fenotipo y la función de las células asesinas naturales (NK) en la sangre de pacientes con A-T y en individuos sanos de control, y estudiará la presencia de factores de estrés inmunomoduladores, inflamatorios y oxidativos. El proyecto podría colaborar en la creación de nuevos enfoques terapéuticos y estrategias innovadoras para alargar y mejorar la vida de los pacientes. |
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 Científicos del IMIB se transforman en zombis para pedir más apoyo a la ciencia
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| Un grupo de investigadores de la Región de Murcia ha grabado un vídeo musical donde a ritmo de Lady Gaga reivindica una serie de acciones relacionadas con el apoyo a la investigación y el trato que esta recibe actualmente.
Entre ellas, el equipo aborda la falta de inversión («el dinero puede construir un laboratorio o hundir una buena teoría»), la precariedad laboral ( «acabare consiguiendo un contrato indefinido, le perdono que la precariedad sea su nombre») y explica que se mantiene en este trabajo por su vocación. |
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Clases de yoga online |
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| Clases de yoga online para mejorar nuestra calidad de vida. Desde 10€/mes. De la mano de Ana Espinós profesora de Hatha y Vinyasa Yoga quien nos acompañará en este nuevo camino.Con ellas podemos mejorar nuestra salud. Especialmente enfocadas a personas con algún tipo de discapacidad.Cuidamos nuestro cuerpo al mismo tiempo que nuestra mente. Martes y jueves a las 11 de la mañana, guiados por Ana Espinós, profesora certificada de Hatha y Vinyasa Yoga.¿Preparad@s para realizar un cambio?… |
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Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Carballeda 20, local | 47008 Valladolid | Tel: 601 037 982
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