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| Boletín Nº 197| Marzo 2022 |
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| Noticias destacadas |
| Nosotros también somos Ucrania |
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…Nada, absolutamente nada, justifica la barbarie de truncar una vida, de segar atrozmente sus ilusiones y sus esperanzas, de poner fin mucho antes de lo previsto a los planes de futuro hechos con plena ilusión, de romper bruscamente el amor, los anhelos, las ideas… en definitiva destruir todo lo que conlleva la vida.
Y por extensión, nada puede excusar una guerra, pues por muy moderna que sea, no deja de ser la forma más despiadada e inhumana de segar muchas vidas de manera indiscriminada. Una guerra busca el exterminio brutal de todo un pueblo y es la forma más salvaje e irracional de solucionar problemas, que todavía pervive en algún lugar no tan remoto, al parecer, de la mente humana... |
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Nuevo fármaco en investigación para la primera molécula GeneTAC™ para la ataxia de Friedreich
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Una empresa de biotecnología que desarrolla tratamientos para trastornos genéticos degenerativos, anunció hoy que su Solicitud de Nuevo Fármaco en Investigación (IND) para su candidato principal, DT-216, para el tratamiento de la ataxia de Friedreich (FA), fue aprobado por la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA).
La compañía se está preparando para iniciar un ensayo clínico de Fase 1 de DT-216 para evaluar la seguridad, la tolerabilidad, la farmacocinética y los niveles de frataxina (FXN) en pacientes con AF… |
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Últimas Noticias sobre Ataxia
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Abren la puerta a nuevas aproximaciones terapéuticas en pacientes con ataxia de Friedreich
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| Un proyecto de la U733 CIBERER y el Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA, del Hospital Clínico de València, abre las puertas al desarrollo de nuevas aproximaciones terapéuticas como tratamiento para la miocardiopatía presente en la ataxia de Friedreich, lo que contribuiría a mejorar las condiciones y la calidad de vida de quienes la padecen… |
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Actuaciones Turismo Y Termalismo Imserso Fedaes |
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| Las actuaciones Turismo y Termalismo Imserso Fedaes (Conv 2021) nos llevarán a Sansenxo en Pontevedra del 1 al 12 de junio de 2022 por 280€ o a Estepona (MÁLAGA) del 26 de agosto al 4 de septiembre de 2022 por 390€… |
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 Una sola prueba para más de 50 enfermedades genéticas reducirá el diagnóstico de décadas a días
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| Se ha demostrado que una nueva prueba de ADN, desarrollada por investigadores del Instituto Garvan de Investigación Médica en Sydney y colaboradores de Australia, Reino Unido e Israel, identifica una gama de enfermedades genéticas neurológicas y neuromusculares difíciles de diagnosticar de manera más rápida y precisa que pruebas existentes… |
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| Conferencia mundial sobre ataxia 2022 |
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| La Fundación Nacional de Ataxia (NAF), la Alianza de Investigación de Ataxia de Friedreich (FARA) y Ataxia UK se complacen en anunciar la fecha reprogramada para el Congreso Internacional inaugural para la Investigación de Ataxia (ICAR) que se llevará a cabo en el Renaissance Dallas Addison Hotel en Dallas, Texas. , EE.UU del 1 al 4 de noviembre… |
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 Camino de Santiago en 16 días por la investigación de la ataxia telangiectasia
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| El corredor bilbaíno de ultra trail Gonzalo Pérez, de 47 años, que reside en Vitoria-Gasteiz, iniciará su reto solidario este sábado para completar corriendo el Camino de Santiago en 16 días seguidos, con su mochila a cuestas. Un reto titánico, 800 kilómetros, para recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara… |
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Clases de yoga online |
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| Clases de yoga online para mejorar nuestra calidad de vida. Desde 10€/mes. De la mano de Ana Espinós profesora de Hatha y Vinyasa Yoga quien nos acompañará en este nuevo camino.Con ellas podemos mejorar nuestra salud. Especialmente enfocadas a personas con algún tipo de discapacidad.Cuidamos nuestro cuerpo al mismo tiempo que nuestra mente. Martes y jueves a las 11 de la mañana, guiados por Ana Espinós, profesora certificada de Hatha y Vinyasa Yoga.¿Preparad@s para realizar un cambio?… |
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Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Doctor Moreno Nº 5, Bajo4 | 47008 Valladolid | Tel: 695 760 368
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