Revista Digital Rompiendo Barreras nº 21
¡Ya está disponible la revista digital nº 21 Rompiendo Barreras! Descárgalo haciendo clic aquí.
Por la Ataxia no me rindo
Desde la Asociación Cordobesa de Ataxias (ACODA), para haceros conocedores del gran reto POR LA ATAXIA NO ME RINDO, que nuestro socio, amigo y afectado de Ataxia, Manel Flores, está realizando con el objetivo de dar visibilidad a la Ataxia. Se trata de recorrer más de 900 km, en bicicleta adaptada, desde Hinojosa del Duque …
Boletín informativo de FEDAES abril 2023
Noticias Ataxia | Boletín FEDAES Nº205 | Abril 2023 Boletín Nº 205 | Abril 2023 Noticias destacadas Un paso importante Pues bien, una buena noticia para todos nosotros es que recientemente un grupo de médicos españoles han conseguido, aunque de momento solo en monos, abrir una rendija en esta especie de muralla y suministrar fármacos …
Boletín informativo de FEDAES marzo 2023
Noticias Ataxia | Boletín FEDAES Nº204 | Marzo 2023 Boletín Nº 204 | Marzo 2023 Noticias destacadas Paciencia, que todo se andará Desde aquel día que tecleamos la primera letra en estas mismas páginas inmaculadas, hace ya la friolera de 22 años, lo hicimos con la íntima ilusión de algún día poder publicar la gran …
Nuevo reto para dar visibilidad a la Ataxia
Se trata de un recorrido de más de 900 km, desde su pueblo, Hinojosa del Duque (Córdoba) hasta Santiago de Compostela. José Manuel Flores, afectado de Ataxia y socio de la Asociación Cordobesa de Ataxias (ACODA), realizará un nuevo reto para dar visibilidad a la Ataxia. Toda la información haciendo clic aquí
La FDA aprueba la omaveloxolona, ahora Skyclarys, como primer tratamiento para la Ataxia de Friedreich
La omaveloxolona de Reata Pharmaceuticals fue considerada como primer tratamiento para la Ataxia de Friedreich al obtener la aprobación de la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) para tratar la ataxia de Friedreich (FA.Esto la convierte en la primera terapia para esta población de pacientes. Ahora con la marca Skyclarys, el …
Nuevo medicamento para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich
LA ATAXIA DE FRIEDREICH ES UNA ENFERMEDAD NEUROMUSCULAR PROGRESIVA ULTRARARO QUE AFECTA A APROXIMADAMENTE A 5000 PACIENTES DIAGNOSTICADOS EN LOS ESTADOS UNIDOS SKYCLARYS ESTÁ INDICADO PARA EL TRATAMIENTO DE LA ATAXIA DE FRIEDREICH EN ADULTOS Y ADOLESCENTES A PARTIR DE 16 AÑOS VALE DE REVISIÓN PRIORITARIA DE ENFERMEDADES PEDIÁTRICAS RARAS OTORGADO LA ADMINISTRACIÓN PRESENTARÁ UNA …
Nuevo medicamento para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich Leer más »
Boletines 2023 (Pulsa Aquí para ver los boletines)
Nuestra entidad diseña y envía, cada mes, a sus entidades provinciales miembros así como a pacientes y familiares de estas entidades miembros de ataxias, un boletín con noticias de interés tanto de nuestra Federación y entidades miembros como de información relacionada con la Ataxia, con investigaciones, congresos, etc de interés para nuestro colectivo. Boletín marzo …
Boletines 2023 (Pulsa Aquí para ver los boletines) Leer más »
Fisioterapia con la Federación de Ataxias de España
Sesiones Es cierto que en la actualidad se están investigando bastante las ataxias, pero también es cierto (por desgracia) que por el momento carecemos de tratamiento.Nos dicen que «Lo que debemos hacer es mantenernos lo más activos posible», fácil decirlo, pero.. No hay «peros», hasta que llegue el tratamiento vamos a seguir viviendo y a …
Fisioterapia con la Federación de Ataxias de España Leer más »
Boletín informativo de FEDAES enero 2023
Noticias Ataxia | Boletín FEDAES Nº203 | Enero 2023 Boletín Nº 203 | Enero 2023 Noticias destacadas Año nuevo, propósito antiguo Nosotros, los que cada mes desde hace muchos años intentamos hacer llegar las noticias más frescas y relevantes en materia atáxica a nuestros incondicionales, nos proponemos algo que venimos cumpliendo 21 años y estamos …