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CIPM ha decidido no incluir Skyclarys en la financiación pública del Sistema Nacional de Salud (SNS)

La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), reunida el 24 de abril de 2025, ha tomado una decisión muy relevante en relación con Skyclarys (omaveloxolona), el primer tratamiento aprobado en Europa para la Ataxia de Friedreich. Lamentablemente, la CIPM ha decidido no incluir Skyclarys en la financiación pública del Sistema Nacional de Salud …

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Nuevo teléfono de contacto de la Federación

La Federación informa a todos los usuarios, entidades y personas interesadas que ha cambiado su número de teléfono de contacto. A partir de ahora, el único teléfono oficial para cualquier gestión, consulta o comunicación con la Federación será el siguiente: 📞 Teléfono: 680927603✉️ Correo electrónico: federacion.ataxias@gmail.com Este nuevo número ya está actualizado en nuestra página …

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La llama de la solidaridad sigue encendida

A cinco meses del concierto benéfico «Horizonte Solidario», presentamos el suplemento especial de este proyecto transformador en el que continuamos trabajando. ¡Gracias por ser parte de esta historia!

Conmemoración del concierto benéfico «Horizonte Solidario»

Conmemoramos el concierto benéfico «Horizonte Solidario» con este recopilatorio, donde se plasma todo el camino recorrido en este proyecto. Una vez más, damos las gracias a las personas que lo han hecho posible, pero muy especialmente al guitarrista de flamenco cordobés Rafael Trenas; a la Asociación La Casa Azul y su presidente, Ernesto Hita; y …

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Taller – Ataxia y Salud Mental: Recursos Psicológicos para una mejor calidad de vida

Taller “Ataxia y Salud Mental: recursos psicológicos para una mejor calidad de vida” para las entidades miembro el día 26 de marzo a las 17:00h. Estimadas compañeras y compañeros,Con el objetivo de dar a conocer la importancia de la psicología para las personas que presentan ataxia y/o gran discapacidad, y en concreto, los derechos de …

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Feli, familiar de nuestra asociación, en El Día de Córdoba.

Hoy, Día de las Enfermedades Raras, comparte su experiencia y nos ayuda a visibilizar la ataxia. Os dejamos el link de la noticia de El Diario de Córdoba: https://www.eldiadecordoba.es/cordoba/cordobeses-enfermedades-raras-lucha-terapias-investigacion_0_2003413179.html?fbclid=IwY2xjawIy719leHRuA2FlbQIxMQABHV4dPoumZ0aXxzIoa-UtcvCy3OOLDgRkNEUca41JmPmYr3zdRNF-rn_F9w_aem_9x028qw_Sla-DXlpEjOjKA

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