La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), reunida el 24 de abril de 2025, ha tomado una decisión muy relevante en relación con Skyclarys (omaveloxolona), el primer tratamiento aprobado en Europa para la Ataxia de Friedreich. Lamentablemente, la CIPM ha decidido no incluir Skyclarys en la financiación pública del Sistema Nacional de Salud …
La Federación informa a todos los usuarios, entidades y personas interesadas que ha cambiado su número de teléfono de contacto. A partir de ahora, el único teléfono oficial para cualquier gestión, consulta o comunicación con la Federación será el siguiente: 📞 Teléfono: 680927603✉️ Correo electrónico: federacion.ataxias@gmail.com Este nuevo número ya está actualizado en nuestra página …
Del 20 al 26 de mayo, Manel Flores (afectado de Ataxia) y amig@s recorrerán 362 km desde Vivar del Cid (Burgos) hasta Atienza (Guadalajara) con un solo objetivo: dar visibilidad y apoyo a quienes padecen ataxia. Bajo el lema «Por la Ataxia, No Me Rindo», esta iniciativa de KM Solidarios busca recaudar fondos para la …
A cinco meses del concierto benéfico «Horizonte Solidario», presentamos el suplemento especial de este proyecto transformador en el que continuamos trabajando. ¡Gracias por ser parte de esta historia!
La movilidad, un derecho fundamental para cualquier ciudadano/o, se convierte en una ardua batalla diaria para muchas personas con discapacidad y problemas neurodegenerativos, como las afectadas de Ataxia en Córdoba. La dificultad para acceder al transporte público, ya sean taxis o autobuses, no es un hecho aislado, sino una realidad que limita su autonomía y …
Conmemoramos el concierto benéfico «Horizonte Solidario» con este recopilatorio, donde se plasma todo el camino recorrido en este proyecto. Una vez más, damos las gracias a las personas que lo han hecho posible, pero muy especialmente al guitarrista de flamenco cordobés Rafael Trenas; a la Asociación La Casa Azul y su presidente, Ernesto Hita; y …
Conmemoración del concierto benéfico «Horizonte Solidario» Leer más »
Taller “Ataxia y Salud Mental: recursos psicológicos para una mejor calidad de vida” para las entidades miembro el día 26 de marzo a las 17:00h. Estimadas compañeras y compañeros,Con el objetivo de dar a conocer la importancia de la psicología para las personas que presentan ataxia y/o gran discapacidad, y en concreto, los derechos de …
Taller – Ataxia y Salud Mental: Recursos Psicológicos para una mejor calidad de vida Leer más »
Boletín Nº 212 | Marzo 2025 Noticias destacadas ¡Gracias Sr. Pionero! Posiblemente, los más jóvenes no han oído hablar de él, pero seguramente la mayor parte de los que hoy estamos aquí, cuando el señor de bata blanca nos dijo que teníamos una enfermedad rara, que se llamaba ataxia, corrimos a buscar en Internet qué …
Hoy, Día de las Enfermedades Raras, comparte su experiencia y nos ayuda a visibilizar la ataxia. Os dejamos el link de la noticia de El Diario de Córdoba: https://www.eldiadecordoba.es/cordoba/cordobeses-enfermedades-raras-lucha-terapias-investigacion_0_2003413179.html?fbclid=IwY2xjawIy719leHRuA2FlbQIxMQABHV4dPoumZ0aXxzIoa-UtcvCy3OOLDgRkNEUca41JmPmYr3zdRNF-rn_F9w_aem_9x028qw_Sla-DXlpEjOjKA
ENTREVISTA A PAULA LÓPEZ, PRESIDENTA DE ACODA (ASOCIACIÓN CORDOBESA DE ATAXIAS), EN EL PROGRAMA «MÁS DE UNO» DE ONDA CERO, POR EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Os dejamos el link por aquí: https://www.ondacero.es/emisoras/andalucia/cordoba/audios-podcast/mas-de-uno/28f-dia-enfermedades-raras_2025022567bdb7098b377d00019845fb.html
