Noticias Ataxia | Boletín FEDAES Nº190 | Abril 2021

Noticias Ataxia

Boletín Nº 190 | Abril 2021
Noticias destacadas

Resiliencia atáxica
A pesar de todo, al igual que la sociedad en general se ha visto obligada a adaptarse a las circunstancias, también nuestro gremio ha tenido que amoldarse a lo que toca. Y desde estas líneas podemos decir con orgullo que Fedaes ha demostrado un alto grado de resiliencia. Ha sabido ajustarse a la nueva coyuntura manteniendo, e incluso ampliando, el plantel de servicios y actividades que se venían ofreciendo tanto a socios como allegados.
La Federación de Ataxias de España ha logrado, no ya mantener la mayor parte de actividades que se venían desarrollando, si no aumentar la oferta. Eso sí, de forma telemática, adaptando la accesibilidad a las mismas con el fin de favorecer la participación del mayor número posible de usuarios de forma “on line”.
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El BDNF puede revertir la ataxia en ratones SCA1
El BDNF es una molécula que se encuentra en el cerebro y es muy importante para el desarrollo saludable del cerebro. Es necesario para que muchos procesos del cerebro funcionen con normalidad. Los investigadores demostraron que los niveles de BDNF se redujeron en los cerebros de los ratones SCA1. Los investigadores inyectaron BDNF en los cerebros de estos ratones para intentar compensar el BDNF perdido. Este tratamiento, antes de que los ratones comenzaran a desarrollar síntomas de ataxia, previno la la aparición de problemas motores y la muerte de las células de Purkinje….
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Últimas Noticias sobre Ataxia

Interferón-gamma conduce a algunas mejoras para los pacientes con AF
Seis meses de tratamiento con interferón-gamma, conocido como IFN-gamma, es seguro y conduce a mejoras significativas en las habilidades para caminar y la postura en personas con ataxia de Friedreich (AF), según un pequeño estudio en Turquía.
Sin embargo, no se observaron mejoras significativas en otras áreas de la coordinación motora, como sentarse, movimiento de la parte superior del cuerpo y habla.
Aún así, los modestos beneficios observados contrastan con los datos previos de ensayos de fase 3 que muestran que la terapia no logró retrasar o detener significativamente la progresión de la enfermedad en pacientes …
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Clases de Yoga online
Clases de yoga online para mejorar nuestra calidad de vida. Desde 10€/mes. De la mano de Ana Espinós profesora de Hatha y Vinyasa Yoga quien nos acompañará en este nuevo camino.
Con ellas podemos mejorar nuestra salud, porque con interés y constancia se fortalece músculos y huesos, se alivia el estrés y la ansiedad, ayuda a relajarnos, revitaliza y contribuye a aliviar dolores crónicos y posturales… tantos son los beneficios que nos ofrece el yoga que es imposible enumerarlos todos.
Especialmente enfocadas a personas con algún tipo de discapacidad.
Cuidamos nuestro cuerpo al mismo tiempo que nuestra mente.
Martes y jueves a las 11 de la mañana, guiados por Ana Espinós, profesora certificada de Hatha y Vinyasa Yoga.
¿Preparad@s para realizar un cambio?…
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Servicio de fisioterapia
Todos los miércoles a las 18.00 horas FEDAES va a desarrollar sesiones de fisioterapia gratuitas para los miembros colaboradores de FEDAES y soci@s de sus entidades miembros.
Estas sesiones serán impartidas por Juan Sabadell fisioterapeuta por la Universidad Alfonso X El Sabio de Madrid. Nº colegiado: 2846.
Los objetivos de tratamiento irán siempre encaminados a mantener el mayor nivel funcional de la persona, de manera que no se vea mermada la calidad de vida…
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Nueva App para cuidadores de pacientes con enfermedades musculares o motoras
La Universidad de Deusto y la Universidad Pontificia de Comillas han desarrollado un aplicación App dirigida a cuidadores de pacientes con enfermedades musculares o motoras.

El trabajo, en el que participan un total de ocho investigadores de España y Latinoamérica, ha contado con la colaboración de diferentes organizaciones con las que han diseñado contenidos y aplicaciones.

Está dirigida especialmente para aquellos familiares que, debido al grado de discapacidad de su hijo/a, necesitan registrar datos de su cuidado diario y descargar con ello el estrés asociado.

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Nuevo Servicio de psicología
Un nuevo servico de psicología online. Salud integral a través de la psicología, el autodescubrimiento y la atención plena.
De la mano de Paloma Rodríguez Calvo-Psicóloga General Sanitaria- quien nos orientará sobre gestión emocional y recursos terapéuticos disponibles para los enfermos de ataxia.
Ven a informarte sobre los recursos psicológicos que pueden ayudarte a sobrellevar las consecuencias psicológicas que genera nuestra discapacidad.
Escribiendo a: psicologia@fedaes.org…
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Lanzamos la primera web internacional sobre la ataxia telangiectasia
La pandemia causada por la Covid-19 ha perjudicado a muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras, que han visto reducidas sus posibilidades de recaudar fondos para investigar, pero del confinamiento también han salido iniciativas positivas. Ante la imposibilidad de organizar congresos presenciales o reunirse para colaborar, cinco asociaciones relacionadas con la ataxia telangiectasia (AT) en distintos países se han reunido por videoconferencia desde el inicio de la pandemia para buscar nuevas posibilidades de colaborar a nivel internacional, ante los obstáculos que impone el virus.

Y fruto de esa colaboración ha surgido www.cureat.org, la primera web internacional sobre la ataxia telangiectasia.

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Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Doctor Moreno Nº 5, Bajo4 | 47008 Valladolid | Tel: 695 760 368
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Boletín informativo FEDAES abril 2021