Noticias Ataxia | Boletín FEDAES Nº200 | Septiembre 2022



Noticias Ataxia

Boletín Nº 200| Septiembre 2022
Noticias destacadas

El lenguaje crea moldes pero también ayuda a romperlos

Cuando uno sale de casa, inconscientemente se convierte en notario de todas las barreras existentes (arquitectónicas o mentales que no se sabe cuáles son peores) que dificultan el libre deambular de una persona con alguna discapacidad. Existen en el Estado diferentes organismos y entidades que se dedican a esto y que autodenominan observatorios de la discapacidad, pero se puede decir sin miedo a equivocarse, que el propio discapacitado es el mejor observador de la discapacidad.
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Ensayo clínico internacional para pacientes con SCA-3

Los hallazgos recientemente anunciados de un estudio de fase 3 (NCT03701399) que evaluó el troriluzol (Biohaven Pharmaceuticals), una terapia en investigación para tratar la ataxia espinocerebelosa (SCA), mostraron que el agente no alcanzó significación estadística en su punto final primario; sin embargo, se observaron beneficios numéricos del tratamiento en un subgrupo de personas con SCA tipo 3 (SCA3), la forma más común de SCA.
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Últimas Noticias sobre Ataxia

Terapia génica para la miocardiopatía asociada con la ataxia de Friedreich

El objetivo principal es conocer la seguridad y la tolerabilidad de 2 dosis diferentes de una terapia génica en investigación en participantes con miocardiopatía asociada con la ataxia de Friedreich. Esta terapia génica en investigación está diseñada específicamente para administrar una copia normal del gen FXN (frataxina) humano al cuerpo, lo que puede conducir a una mejoría en la miocardiopatía asociada con la ataxia de Friedreich. Todos los participantes elegibles recibirán una de las dos dosis de terapia génica; no habrá placebo en este estudio.
Este estudio se está realizando en múltiples sitios diferentes y durará aproximadamente 5 años en total. El período de selección durará hasta 3 meses y luego habrá 16 visitas al consultorio durante el primer año después …
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Nos tocó la lotería genética ¿y si también nos toca la lotería de Navidad?
Pero también hay otros deseos que, a lo mejor no oímos pero pueden cumplirse gracias a la lotería.

Y es que, el día 22 de diciembre de 2022 vamos a ser varios a los que la suerte nos acompañará, los que tengan ese número tan deseado, pero también, gracias a la solidaridad, habrá muchas personas que indirectamente se verán beneficiadas por ello, nos referimos a ONG, como FEDAES.

Tradicionalmente, las federaciones sin ánimo de lucro financian parte de sus actividades mediante la venta de participaciones de lotería de las cuales, una parte del precio de cada participación se queda en la organización como donativo.

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La combinación de DMF y resveratrol podría ser un tratamiento potencial para la ataxia de Friedreich

Usando resveratrol y DMF juntos también condujeron a una función mejorada de las mitocondrias de las células, que son responsables de producir energía.
Si bien el DMF solo parecía ser efectivo en las células, se requirieron ambos medicamentos para lograr el alivio de los síntomas en un modelo de ratón, según los investigadores.
“Nuestros datos sugieren que el dimetilfumarato es efectivo como agente único, y la adición de resveratrol proporciona un mayor beneficio en algunos ensayos sin mostrar toxicidad”, escribieron.
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Nuevo proyecto de investigación que da esperanza para encontrar una cura para la ataxia telangiectasia
Un nuevo proyecto de investigación, financiado por asociaciones de pacientes de distintos países, podría suponer un rayo de esperanza para la investigación de la ataxia telangiectasia (AT), enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad progresiva en niños y jóvenes, y más probabilidad de cáncer.
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FEDAES obtiene la insignia del Mejor Sitio Web 2022

Este portal web se dedica a hacer revisiones en profundidad de diversos tipos de productos y, en el dominio web, cada año ofrece las distinciones de “Mejor Sitio” y “Mejor Tienda” a diferentes páginas de diversos sectores. Este año 2022 premiaron a fedaes.org como Mejor Sitio 2022, según su escala de valoración…
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Clases de yoga online
Clases de yoga online para mejorar nuestra calidad de vida. Desde 10€/mes. De la mano de Ana Espinós profesora de Hatha y Vinyasa Yoga quien nos acompañará en este nuevo camino.Con ellas podemos mejorar nuestra salud. Especialmente enfocadas a personas con algún tipo de discapacidad.Cuidamos nuestro cuerpo al mismo tiempo que nuestra mente. Martes y jueves a las 11 de la mañana, guiados por Ana Espinós, profesora certificada de Hatha y Vinyasa Yoga.¿Preparad@s para realizar un cambio?…
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Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Carballeda 20, local | 47008 Valladolid | Tel: 601 037 982
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