Noticias Ataxia

Boletín Nº 201| Octubre 2022
Noticias destacadas

Una huella indeleble
Si te paras a pensar, cualquiera que se va deja su huella indeleble entre sus seres queridos. Pero hay pocas personas que por su entrega desinteresada, abnegación y dedicación exclusiva a una causa, además de un solo hollar dejan un manifiesto rastro en este mundo. Pilar era una de ellas y su causa era Fedaes, y por tanto la lucha contra la ataxia pero sin olvidar la ayuda cordial al enfermo.
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Combinación de fármacos muestra efecto positivo en modelos de FA
Un estudio dirigido por investigadores del Centro de Ataxia de Londres, en colaboración con UC Davis California y la Universidad Brunel de Londres, ha demostrado que una combinación de resveratrol y un tratamiento para la esclerosis múltiple llamado dimetilfumarato tuvo efectos positivos en modelos celulares y animales de la ataxia de Friedreich.
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Últimas Noticias sobre Ataxia

La terapia con células madre G-CSF eleva de forma segura los niveles de frataxina
El uso repetido de la terapia con células madre G-CSF, un medicamento aprobado, fue seguro en adultos con ataxia de Friedreich y se asoció con elevaciones significativas en la proteína frataxina y biomarcadores relacionados con la enfermedad, informó un estudio piloto en el Reino Unido.

Debido a que las intervenciones que aumentan la frataxina y revierten los efectos nocivos de la deficiencia de la proteína son enfoques de tratamiento atractivos, estos hallazgos demuestran el potencial del G-CSF en el tratamiento de personas con AF, dijeron los investigadores.

Los estudios futuros deben evaluar el G-CSF, en un rango de dosis, en tejidos afectados por la enfermedad, como el corazón y el cerebro, agregaron.

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Nos tocó la lotería genética ¿y si también nos toca la lotería de Navidad?
¿Todavía no tienes la tuya?

Hay otros deseos que, a lo mejor no oímos pero pueden cumplirse gracias a la lotería.

Y es que, el día 22 de diciembre de 2022 vamos a ser varios a los que la suerte nos acompañará, los que tengan ese número tan deseado, pero también, gracias a la solidaridad, habrá muchas personas que indirectamente se verán beneficiadas por ello, nos referimos a ONG, como FEDAES.

Tradicionalmente, las federaciones sin ánimo de lucro financian parte de sus actividades mediante la venta de participaciones de lotería de las cuales, una parte del precio de cada participación se queda en la organización como donativo.

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La Asociación Valenciana de Ataxias ya es una realidad
Es un honor estar escribiendo estas líneas, porque lo que lleva años siendo una idea en la cabeza, ahora es una realidad. Somos conscientes de que aquí en la Comunitat Valenciana, hay muchas personas afectadas por esta enfermedad; tanto personas con años de diagnóstico como recién diagnosticadas. Personas sin información, perdidas y nerviosas; que reciben el diagnóstico y no saben a quién recurrir ni a qué se enfrentan (frente a la terrible coletilla de “no tiene cura”).
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Presentación de la cerveza artesana solidaria “ESPERANZA”
¿Has probado alguna vez una cerveza que te apasione?
La nueva cerveza artesana solidaria “Esperanza” se presenta el miércoles, 19 de octubre, a las 18:30 h en la Sala Don Rodrigo del Palacio Marqueses de la Algaba de Sevilla. Este proyecto solidario nació gracias a la amistad entre Adrián Mompao, padre de una niña sevillana de tres años con una enfermedad ultra rara, ataxia telangiectasia, y Daniel Gutiérrez, fundador de la empresa Cervezanía.
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Nuevo baremo de discapacidad en España
La aprobación gubernamental del Real Decreto que regula el baremo de reconocimiento, declaración y calificación de la discapacidad, con un trámite de urgencia para personas con ELA y otras enfermedades raras, marcó la actualidad del pasado martes 18 de octubre en España. Esta medida sustituye a la que estaba en vigor desde 1999, con criterios claramente desfasados. Además, se adapta al modelo social de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, con un enfoque de derechos humanos.
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Clases de yoga online
Clases de yoga online para mejorar nuestra calidad de vida. Desde 10€/mes. De la mano de Ana Espinós profesora de Hatha y Vinyasa Yoga quien nos acompañará en este nuevo camino.Con ellas podemos mejorar nuestra salud. Especialmente enfocadas a personas con algún tipo de discapacidad.Cuidamos nuestro cuerpo al mismo tiempo que nuestra mente. Martes y jueves a las 11 de la mañana, guiados por Ana Espinós, profesora certificada de Hatha y Vinyasa Yoga.¿Preparad@s para realizar un cambio?…
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Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Carballeda 20, local | 47008 Valladolid | Tel: 601 037 982
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Boletín informativo de FEDAES octubre 2022