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Actividades
Reunión de la Federación y la Asociación Sevillana de Ataxia con Sevilla Solidaria

La Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxia y la Asociación Sevillana de Ataxia mantuvieron una reunión el pasado 25 de octubre con la técnico del Programa de Sevilla Solidaria, Amelia Pérez.

El Hogar Virgen de los Reyes, situado en Fray Isidoro de Sevilla, acogió una convocatoria del programa de bienestar social e igualdad con los técnicos de la Federación Andaluza, Mª Ángeles Lozano y Antonio García, y de la Asociación Sevillana, Mª Ángeles Galván. Ambas explicaron las actividades y acciones que se están desarrollando en los programas concedidos por la entidad municipal para el desarrollo de acciones de voluntariado.

 
Inaugurado el I Encuentro de Experiencias Andaluzas en Educación Ambiental Adaptada

Canf-Cocemfe Ataxias Andalucía ha asistido como invitada con su representación en la persona de su  Presidenta Doña Encarnación Conde García, a la inauguración del I Encuentro de Experiencias Andaluzas en Educación Ambiental Adaptada para Personas con Discapacidad, enmarcado dentro del programa "Con otro Sentido" de la Consejería de Medio Ambiente y la  de Igualdad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía. Este encuentro se ha desarrollado a lo largo de los días 4 y 5 de diciembre de 2008 en el Hotel Abba Triana de la capital hispalense.El acto ha sido puesto en funcionamiento por la Junta de Andalucía y Cermi Andalucía con dos líneas de propósito bien claras. En primer lugar crear un lugar de encuentro y trabajo para las personas que trabajan la educación ambiental dirigida a personas con discapacidad y profesionales del ámbito de la asistencia social y el bienestar para la discapacidad, y en segundo lugar dar respuesta a las necesidades e interrogantes que se han venido planteando a las persoas participantes y responsables del progranma "Con Otro Sentido".

 

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Entregados los Premios a las Buenas Prácticas en la Atención a las Personas con Discapacidad

La consejera para la Igualdad y Bienestar Social, Micaela Navarro, presidió junto a Julio Samuel Coca la entrega del III Premio Andaluz a las Buenas Prácticas en la Atención a las Personas con Discapacidad en sus ocho modalidades celebrada en Sevilla. La ceremonia, presentada por el actor y humorista jiennense Santi Rodríguez, puso colofón a la celebración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad. La entrega de premios ha pretendido reconocer públicamente la labor de calidad realizada por personas físicas, entidades o instituciones públicas y privadas para la eliminación de las barreras que impiden el normal desenvolvimiento de las personas con discapacidad. Acudieron al acto numerosos representantes de colectivos de discapacitados, entre los que se encontraba Doña Encarnación Conde García, Presidenta de la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxia.

 

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Actividades

A continuación puede encontrar el índice de actividades que se desarrollan en la Federación. En el apartado "Quienes somos / Actividades" se comentan de forma genérica las actividades que se organizan.

INDICE DE ACTIVIDADES 

ACTIVIDAD Período

 

  Encuentro Andaluz de Afectados y Familiares

 24-27 de Julio
 Día de las Ataxias  25 de Septiembre
 Encuentro Andaluz de Jóvenes de Ataxia  Septiembre
 Boletín Informativo
 Cada cuatro meses
 Vacaciones Familiares en Marbella
 1 de Julio a 10 de Septiembre
 Turnos de Turismo y Termalismo IMSERSO
 15 de Marzo a 30 de Junio
 Turnos deVacaciones Programa Fundación ONCE
 3 de Abril a 29 de Junio 
 Rutas Accesibles por Andalucía
 Todo el año
 II Simposio Internacional de Ataxias en Cuba
 1-3 de Octubre

 

 
Toma de contacto entre la Federación y Caja Madrid

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El pasado jueves, 25 de Febrero la presidenta de la CANF COCEMFE ATAXIA Andalucía, Encarnación Conde y el director de la sucursal de Caja Madrid de la calle José Laguillo (Sevilla), José Carlos Fernández-Montenegro Iglesias se reunieron en las cercanías de la entidad bancaria en un encuentro de bienvenida y formalización futura de ayudas económicas por parte de la la Caja madrileña.
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CERMI- Andalucía y el Defensor Andaluz presentan el Manifiesto por las Personas Discapacitadas

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El Comité de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha dado a conocer el manifiesto reivindicativo que se leerá con motivo de la celebración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se celebrará el próximo 3 de Diciembre.

Bajo el lema 'Defensa de la discapacidad contra la crisis, la pobreza y la exclusión' el Defensor del Pueblo Andaluz, José Chamizo leerá el manifiesto que una vez más pide medidas que transformen la sociedad y el entorno hacia una mayor accesibilidad, hacia mayor cualificación de los ciudadanos y mayores oportunidades laborales, todas ellas amparadas por legislaciones que amparen la atención y la Autonomía Personal de los más de 700.000 discapacitados que viven en Andalucía.

CERMI- Andalucía de la mano de su presidenta, Mª Ángeles Cózar y en colaboración con la Consejería de Bienestar e Igualdad Social han preparado para el día 3 de diciembre unos setenta actos que desarrollaron por toda la geografía andaluza. A continuación se ofrece el Manifiesto Día Internacional de las Personas con Discapacidad:
 

'Defensa de la discapacidad contra
la crisis, la pobreza y la exclusión'

 

  • La discapacidad constituye un factor determinante de pobreza y exclusión social. Las mujeres y hombres con discapacidad, y sus familias, conforman un grupo que precisa, por tanto, de políticas activas y enérgicas que promuevan su inclusión y plena equiparación sociales. 

    • Las personas con discapacidad y sus familias son un grupo social con especial riesgo de sufrir los efectos de una situación económica tan adversa como la actual. Cabe pensar en el sobrecoste económico de la discapacidad, ocasionado por los gastos en bienes y servicios de apoyo indispensables para mantener una vida digna.

     

    • En lo que se refiere al ámbito laboral, la crisis económica actual está perjudicando de manera muy significativa al empleo protegido y, en general, a las empresas de iniciativa social, dos vías de enorme relevancia en la inserción laboral de las personas con discapacidad.

     

    Por todo ello:

     

    1.- CERMI-Andalucía hace un llamamiento para que se apliquen las medidas sugeridas por el Comité a modo de plan urgente de choque contra la progresiva destrucción de empleo y el menor acceso de las personas con discapacidad a un bien básico como el del trabajo, con especial atención a los puestos de trabajo generados por las empresas y proyectos de iniciativa social.

     

    2.- Las administraciones públicas deben potenciar la dimensión social en la contratación, incluyendo de oficio cláusulas sociales en todas las licitaciones públicas.

     

    3.- La situación de múltiple discriminación en la que viven algunas personas con discapacidad, como por ejemplo las mujeres, las niñas y niños o los jóvenes con discapacidad, debe ser tenida en cuenta especialmente en todas las medidas que se apliquen para combatir la crisis, ya que produce una mayor exposición a sus efectos negativos. En este sentido, las mujeres con discapacidad son quienes soportan mayores consecuencias. Por ello, CERMI-Andalucía reitera su petición de incluir indicadores de impacto de género y pobreza en las políticas sociales que se desarrollen tanto en el plano estatal como en el autonómico, y que éstas se acentúen en el caso de las mujeres que asumen individualmente la tarea de asistencia y apoyo a personas con discapacidad.

     

    4.- CERMI-Andalucía recuerda al Estado y a las Comunidades Autónomas que no deben reducirse las dotaciones presupuestarias destinadas a las políticas de discapacidad, en beneficio de los fondos presupuestados para el despliegue de la Ley 39/2006 y del Sistema para la Autonomía Atención a la Dependencia, y que deben promover justa y equilibradamente la atención a la dependencia y la autonomía personal, por una parte, y a la discapacidad, por otra, para no agravar la crisis del sector.

     

    Las políticas públicas de discapacidad no solo han de mantenerse sino que han de intensificarse, teniendo como marco de referencia el constituido por la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 13 de diciembre de 2006 y, en particular, han de dirigirse a hacer efectivo el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, proclamado en su artículo 19.

     

    5.- Ante la ratificación por parte del Gobierno Andaluz del Decreto por el que se aprueba el reglamento que regula las normas para la accesibilidad en las infraestructuras, el urbanismo, la edificación y el transporte en Andalucía, CERMI-Andalucía se congratula con el reconocimiento de una demanda histórica del movimiento andaluz de la discapacidad y reclama a la Administración su aplicación efectividad para que revierta en la movilidad de las personas con discapacidad para que así puedan disfrutar de su pleno derecho de ciudadanía.

     

    6.- A las puertas del Año Europeo contra la Pobreza, 2010, y teniendo en cuenta los Objetivos de Desarrollo del Milenio proclamados por Naciones Unidas, la discapacidad organizada desea hacer un llamamiento para que las soluciones globales a la crisis tengan en cuenta las políticas inclusivas, que son palanca de relanzamiento del desarrollo social y la reactivación económica. El reconocimiento de la diversidad como valor en sí mismo se presenta como un elemento fundamental para construir una sociedad abierta a la inclusión de todas las personas que la conforman.
                                                                                                                                 
                                                                                             3 de diciembre de 2009

 
XI Edición del Concurso Andaluz 'Fotografía y Discapacidad'

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El Concurso Andaluz 'Fotografía y Discapacidad' arranca nuevamente y abre su participación para todos aquellos profesionales y aficionados a la fotografía andaluces, de cualquier edad, que deseen participar. La Confederación Andaluza de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (CANF- COCEMFE Andalucía) organiza por décimo primera ocasión este certamen fotográfico en torno a la discapacidad.

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En marcha el Registro de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

El Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), que pertenece al Instituto de Salud Carlos III, ha puesto en marcha el Registro de Enfermedades Raras, en el cual los pacientes afectados de alguna Enfermedad Rara podrán darse de alta e inscribirse, con la  garantía de que sus datos no serán manipulados por terceros y que está cobijado por la Ley Orgánica de Protección de Datos. Esta inicativa está respaldada por el Ministerio de Ciencia e Innovación.

Este proyecto surge como iniciativa gubernamental para cumplir con las demandas de las organizaciones  nacionales y europeas de pacientes con Enfermedades Raras, con los objetivos de  fomentar la investigación y favorecer el conocimiento y distribución de las enfermedades raras para una mejor planificación de los recursos sanitarios.

Hay dos formas de darse de alta: 

- A través de Internet, en la dirección electrónica https://registroraras.isciii.es.

 Adjuntamos el siguiente documento donde se explica cómo hacer la inscripción a través de internet: 

                 icon Presentacion Registro ER (1.89 MB 2009-07-07 11:07:44)

 

- A través de correo postal, junto con la respectiva autorización del paciente, documentos que adjuntamos al final.

 

Invitamos a los pacientes afectados de ataxia a darse de alta en éste registro, que es una herramienta  fundamental para el desarrollo de investigaciones y políticas sanitarias. La puesta en marcha del registro se ha logrado después de años de reivindicaciones ante las autoridades médicas y sanitarias nacionales y europeas, para su buen funcionamiento necesitamos vuestra participación.

 

Mas información a continuación.

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La Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxia celebró su tradicional encuentro de Navidad

Como cada año, el pasado sábado 20 de diciembre se celebró en tradicional encuentro de navidad del colectivo de ataxias. En esta ocasión el evento se celebró en el célebre Hotel Occidental sevillano, y contó con la presencia de una centena de asistentes. Este año se organizaron una Jornada Médica y Sanitaria presidida e inaugurada por Doña Encarnación Conde García, que tenía como ponentes invitados al Doctor Juan Bautista Lorite, y al Responsable del Área de Calidad y Procesos de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, Don Enrique Fernández García.

 

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Celebrado el X Foro Asociativo de Canf Cocemfe Andalucía

Como cada año por estas fechas ha tenido lugar el Foro Asociativo de Canf Cocemfe Andalucía.  Se cumple este año el décimo en número de celebraciones de dicho evento, por lo que  la puesta en marcha del mismo gozó de un gran tono festivo. El X Foro Asociativo fue celebrado como es habitual en el Hotel Alcora de la localidad de San Juan de Aznalfarache durante los pasados 12 y 13 de diciembre de 2008. En total se congregaron en torno a unas 700 personas en este espacio de debate y diálogo  que acogió 8 conferencias de distinto corte temático, repartidas a lo largo de la tarde del viernes y la mañana del sábado.

 

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La Federación participa en el Encuentro Provincial de Voluntariado de Sevilla

La Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxia estuvo presente en el Encuentro Provincial del voluntariado encuadrado dentro del Día del voluntariado celebrado en sevilla el pasado jueves 11 y viernes 12 de diciembre en  la céntrica Plaza Nueva sevillana. Una decena de asociaciones, federaciones y organizaciones no gubernamentales estuvieron presentes en esta feria anual. Durante los dos días de celebración del evento se ofreció a los asistentes a la muestra información detallada sobre la Federación y sus actividades y actuaciones realizadas. La misión esencial de estas jornadas no fue otra que dar el suficiente soporte informativo a la sociedad para que ésta se decidiese por colaborar como voluntarios en nuestro colectivo. 

 

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Ataxias Andalucia en Radio Onda Local

A continuación os presentamos un vídeo de la entrevista de Doña Encarnación Conde García en Onda Local de Andalucía, perteneciente a Ema RTV, realizada el pasado 28 de noviembre de 2008. 

 

 
Ocho tipos de ataxia incluidas en la lista de enfermedades detectables por la prueba neonatal

El martes 25 de noviembre se celebró una reunión de crucial importancia para el colectivo afectado de ataxias, ya que se firmaba una ampliación del listado de enfermedades susceptibles de ser detectadas por el procedimiento de Diagnóstico Genético Preimplantatorio. A partir de la firma, en total se incluirán ocho tipos de ataxia a los ya reseñados en el Anexo II del Decreto 156/2005, de 28 de junio. De esta manera, se incluyen en dicho anexo la Ataxia Espinocerebelosa 1, 2, 6, 7 y 8; la Atrofia Dentatorubral-palidoluisiana y la Enfermedad de Machado-Joseph.  

 

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Llamamiento a la igualdad, la prevención y la lucha en el Día Contra la Violencia de Género

El Teatro Central acogió ayer 25 de noviembre un acto reivindicativo en contra de la violencia de género en el que presidieron la mesa, la Consejera de Igualdad y Bienestar Social Doña Micaela Navarro, el Delegado del Gobierno en Andalucía Don Juan José López Garzón, y el Presidente del Gobierno de Andalucía, Don Manuel Chaves González. Este evento se encuadra dentro de las celebraciones organizadas con motivo del Día Internacional contra la violencia de género en la capital sevillana. Asistieron a este acontecimiento numerosos miembros del Gobierno andaluz así como varios representantes de colectivos de mujeres y otras formaciones, entre la que cabe destacar la de la Presidenta de la Federación Andaluza de Ataxias de Andalucía, Doña Encarnación María Conde García.

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El 20 de diciembre se celebrará la tradicional comida de confraternización entre socios

La Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxia celebrará el próximo día 20 de diciembre su tradicional encuentro de fin de año con sus socios y colaboradores más cercanos en el Hotel Occidental situado en la Avenida de Kansas City. En esta ocasión la celebración comenzará a las 11:30 de la mañana con una jornada médica impartida por el reputado médico neurólogo Doctor Juan Bautista Lorite, que encabeza el Grupo de Investigación sobre la ataxia y la Coenzima Q. Estará presente en este coloquio la Excelentísima  Consejera de Salud María Jesús Montero. Tras esta jornada médica los socios afectados y familiares asistentes participarán activamente en una comida de confraternización regional, en la que se compartirán vivencias y experiencias.

Este año, a causa de la baja cantidad de recursos económicos que por estas fechas siempre tiene la organización, la aportación mínima de cada socio o colaborador será de 20 €, permitiéndose la asistencia de un acompañante en el caso de los colaboradores, o de dos tratándose de los socios (siempre aportando la misma cantidad de 20 € para cada uno de los acompañantes). 

El plazo límite para confirmar la asistencia será el día 12 de diciembre a las 15:00 horas, o hasta agotar las plazas disponibles. Los números de confirmación telefónica son el 954546168 o el 954537964.    

 
Resumen de las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Raras

FADADA asistió con la representación de Doña Encarnación María Conde a las  V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Raras que se celebraron los pasado 14 y 15 de noviembre en la ciudad de Granada. En las conferencias de las Jornadas se dieron cita investigadores de diferentes centros hospitalarios y de investigación andaluces. En este respecto asistieron investigadores como el Doctor Rafael García López, Investigador  del Hospital Costa del Sol de Marbella, don Javier Martín Ibáñez, Investigador del Instituto López Neyra de Granada, o don José Antonio Sánchez Alcázar Investigador del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo; todos ellos explicaron los últimos avances en tratamientos genéticos y en medicamentos para las enfermedades raras. Igualmente los asistentes pudieron asistir al taller denominado ¿Cómo cuido de ti?  en el que participaron psicólogos y afectados por enfermedades raras y cuya misión principal era compartir pareceres y testimonios entre profesionales médicos y los propios afectados.

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Invitación a la II Marcha por la visibilidad de las mujeres y los hombres con diversidad funcional

La asociación ASPAYM-Sevilla y el Foro de Vida Independiente invitan a todos los miembros de nuestro colectivo a participar en la II Marcha por la visibilidad de las mujeres y los hombres con diversidad funcional, que se realizará en Sevilla el próximo sábado 18 de octubre de 2008, que parte a las 11:00 horas de la Alameda de Hércules y finaliza a las 12:00 horas en Plaza Nueva.

La activa participación de nuestro colectivo es importante para reivindicar que la diversidad deje de pensarse como un problema individual de la persona con discapacidad y comience a verse como una incapacidad social, política y económica que ataña a toda nuestra sociedad.Siguiendo las directrices de la Convención de la ONU sobre personas con discapacidad, reivindicaremos la diversidad funcional como una cuestión de Derechos Humanos y no de enfermedad.

Esta actividad también se realizará a nivel nacional con marchas en las grandes ciudades de nuestro país. Si queréis asistir a esta marcha tenéis que confirmarnoslo antes del día 15 de octubre , llamando a nuestro número de atención, 954 54 61 68.

En el siguiente enlace podéis descargar el Díptico de l II Marcha por la Visibilidad:

Diptico marcha por la Visibilidad Diptico marcha por la Visibilidad 2008-10-03 17:26:04 1.39 Mb 

Os esperamos.

 
Marbella acogerá a los socios que soliciten las Vacaciones Grupales

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CANF COCEMFE Andalucía informa sobre la apertura de los turnos de las Vacaciones Grupales de Adultos que se celebrarán este año en la Residencia de Ocio y Tiempo Libre de Marbella (Málaga) entre el 26 y el 31 de Mayo. La Federación Andaluza de Ataxia cuenta con cuatro plazas que serán puestas a disposición de los solicitantes y sus acompañantes. Para todos aquellos que deseen disfrutar de estas Vacaciones Grupales deberán aportar la documentación correspondiente , junto a la solicitud, antes del 23 de Abril de 2010:

- Fotocopia de DNI
- Fotocopia del Certificado de Minusvalía
- Fotocopia de la Tarjeta de la Seguridad Social
- Certificado Médico de no padecer enfermedad infecto-contagiosa
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Comienza las Vacaciones 'Escolares' de CANF COCEMFE Andalucía

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CANF COCEMFE Andalucía pone en marcha esta temporada, como cada año, las Vacaciones Grupales. En 2010 se va a celebrar en el Albergue Rural ÁndevaloAventura (www.andevaloaventura.com), en la finca 'Los Baldíos', en Sta. Bárbara de Casa (Huelva). Del 25 al 28 de marzo cada entidad perteneciente a la CANF COCEMFE Andalucía contará con cuatro plazas disponibles, incluyendo los posibles acompañantes. La Federación Andaluza de Ataxia recepcionará de cada ente provincial las solicitudes, con anexo cumplimentados y la documentación demandada antes del día de 18 de marzo de 2010.
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Abierto el plazo para la solicitud de las Vacaciones Familiares de la Confederación

CANF COCEMFE ANDALUCÍA ha abierto el plazo para solicitar las Vacaciones Familiares que se organizan anualmente. Este año vuelven a concederse como destino en la Residencia de ocio Y Tiempo libre de Marbella, Málaga. El plazo para la recepción de solicitudes está abierto hasta el próximo 25 de Febrero.

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La solicitud que debe rellenarse y enviarse a nuestra Federación antes del plazo será adjuntada en breve plazo a la información. Igualmente junto con la solicitud debe adjuntarse fotocopia del DNI del solicitante y los acompañantes, en su caso; y certificado de discapacidad del solicitante. El precio es de 26,90 euros y 13,45 euros para adultos y menores, respectivamente, siendo gratuita para niños menores de dos años. Si ya han sido favorecidos en el 2009 de este tipo de Vacaciones no podrán ser beneficiados este año, dando la posibilidad a aquellos que no han podido concedérselas.

Para más información, petición de la solicitud o cualquier tipo de duda pueden llamar a la Federación a los teléfonos 954 53 79 64 y 954 54 61 68 (preguntar por Mª Ángeles, la Trabajadora Social) o en la dirección calle Antonio Filpo Rojas, nº13 Bajo, Sevilla.

 
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