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S.A.R la Infanta Elena clausurará el Acto del Día de las Enfermedades Raras
infanta_elena_mLas Enfermedades Raras tuvieron una cita ineludible el pasado jueves, 18 de Febrero. Celebramos el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras que conmemora la Federación que lleva su nombre, en el Congreso de Diputados. S.A.R. La Infanta Elena clausuró este acto festivo que contó igualmente con la presencia de el presidente del Congreso de los Diputados, José Bono y la Ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, entre otros.



'Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria'. Ese es el lema de la Campaña de Sensibilización 2010 de FEDER y todas las entidades a las que aúna. De entre todas las reivindicaciones que se realizan desde FEDER se traslada la urgencia de poner en marcha Centros, Servicios y Unidades de Referencia, sobre las que destaca el impulso investigador sobre las Enfermedades Raras.



Necesitamos ser diagnosticados, recibir una atención adecuada, promoviendo la calidad de vida de los afectados por Enfermedades Raras. Estas necesidades pueden ser recepcionadas a través de estos Centro de Referencia, que tienen de la misma manera, la misión de formar, informar e investigar.

El 28 de Febrero, como cada año, todos los países europeos, EEUU y Canada celebraremos el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Tenemos con ello que hacernos visibles en las políticas económicas, sociales y socializadoras hacia la investigación, la información y el diagnostico mejorable de los enfermos, cifrados en un 7% de al población mundial.

 

 

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