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La Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxia celebró su tradicional encuentro de Navidad

Como cada año, el pasado sábado 20 de diciembre se celebró en tradicional encuentro de navidad del colectivo de ataxias. En esta ocasión el evento se celebró en el célebre Hotel Occidental sevillano, y contó con la presencia de una centena de asistentes. Este año se organizaron una Jornada Médica y Sanitaria presidida e inaugurada por Doña Encarnación Conde García, que tenía como ponentes invitados al Doctor Juan Bautista Lorite, y al Responsable del Área de Calidad y Procesos de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, Don Enrique Fernández García.

 

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En este marco tan especial, la Presidenta de la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias, quiso hacer un repaso de los logros conseguidos en el pasado año, recordando que si 2007 fue el año de la aprobación de la Ley de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, y del Plan Andaluz de Enfermedades Raras, el presente año " ha significado la lucha y el duro trabajo y participación por parte de nuestro colectivo en la puesta en funcionamiento de la Ley que empieza a dar sus primeros pasos". En la misma línea, quiso igualmente señalar que la promulgación de las leyes sólo han sido el comienzo de una nueva etapa "de intensa y comprometida participación en la que todos se deben involucrar para conseguir una buena ejecución del Plan y la Ley". Tras sus palabras reivindicativas y llenas de ánimos por seguir luchando desde la privilegiada atalaya de la voz y la actuación, Doña Encarna Conde dio paso al Doctor Juan Bautista Lorite. Bautista Lorite es Jefe de la Sección de Neurología en el Hospital Virgen del Rocío. También es responsable de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares, referencia para Andalucía y parte de Extremadura. Además de su actividad médica, ha escrito numerosos artículos en revistas especializadas y ofrecido un gran número de presentaciones científicas en Congresos Nacionales e Internacionales.  En su intervención transmitió su experiencia como investigador de ataxias centrando su discurso en el estudio de la coenzima CoQ, como método de tratamiento para los afectados. De la misma manera expreso su emoción por la próxima puesta en marcha de un proyecto que va a impulsar la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxia junto a su grupo de investigación, y que permitirá que todos los afectados andaluces de ataxia puedan acceder a las pruebas preliminares y en casos pertinentes al tratamiento con la mencionada coenzima. 

 

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Tras su intervención fue el turno de Don Enrique Fernández García, médico especialista en medicina familiar y comunitaria. Ha ejercido la profesión médica en el hospital de Écija, y posteriormente el de Andújar; igualmente fue el director de la Empresa Pública de Emergencias Sanitarias 061 en Cádiz, y actualmente ejerce como Responsable del Área de Calidad y Procesos de la Consejería de Salud. Este ponente basó sus palabras en la ejecución del Plan Andaluz para las Enfermedades Raras. Se trata de una iniciativa indudablemente ambiciosa que intenta aumentar el conocimiento epidemiológico de las enfermedades raras y mejorar el acceso de los afectados a la atención sociosanitaria. Entre otro de los propósitos desde la Consejería ya se ha expuesto que se pretende mejorar la gestión del conocimiento, la formación de los profesionales y fomentar la investigación de las patologías poco frecuentes. En este respecto Fernández García incidió en que , aunque queda un arduo trabajo por delante, desde la Consejería se "ha apostado fuertemente por la ejecución total de este Plan", y que la colaboración de todos los sectores implicados será esencial para convertirlo en una realidad plena.

Tras la Jornada médica, los asistentes disfrutaron de la tradicional comida de navidad que reunió como es habitual a socios, socias y familiares en torno a una actividad de confraternización entre las diferentes asociaciones repartidas por los diferentes provincias de la geografía andaluza. 

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