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Ocho tipos de ataxia incluidas en la lista de enfermedades detectables por la prueba neonatal

El martes 25 de noviembre se celebró una reunión de crucial importancia para el colectivo afectado de ataxias, ya que se firmaba una ampliación del listado de enfermedades susceptibles de ser detectadas por el procedimiento de Diagnóstico Genético Preimplantatorio. A partir de la firma, en total se incluirán ocho tipos de ataxia a los ya reseñados en el Anexo II del Decreto 156/2005, de 28 de junio. De esta manera, se incluyen en dicho anexo la Ataxia Espinocerebelosa 1, 2, 6, 7 y 8; la Atrofia Dentatorubral-palidoluisiana y la Enfermedad de Machado-Joseph.  

 

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El encuentro reunió al Director del Plan Andaluz de  Enfermedades Raras, DonAntonio González Meneses, al Viceconsejero de Salud Don Enrique Cruz Giráldez, al Responsable del área de calidad y procesos, Don Enrique Fernández García, o a  Doña Carmen Cortés Martínez, Directora de Innovación Sanitaria, entre otras personalidades del mundo médico. De otra parte, se dieron cita diversos representantes de Asociaciones de enfermedades raras, entre las que cabe mencionar a Doña Encarnación Conde García, Presidenta de la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxia.

En la reunión se explicó además el estado actual del centro de referencia para ataxias, y de otras enfermedades raras, y se especificó que se encuentran en fase de organización interna. Desde la Consejería de Salud se agregó que para la puesta en marcha efectiva del Plan Andaluz de Enfermedades Raras (dentro del que se incluye la constitución del mencionado centro de referencia) se contará con todos los colectivos afectados, para junto a ellos, llevarlo a cabo teniendo en cuenta sus exigencias.

 

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