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Resumen de las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Raras

FADADA asistió con la representación de Doña Encarnación María Conde a las  V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Raras que se celebraron los pasado 14 y 15 de noviembre en la ciudad de Granada. En las conferencias de las Jornadas se dieron cita investigadores de diferentes centros hospitalarios y de investigación andaluces. En este respecto asistieron investigadores como el Doctor Rafael García López, Investigador  del Hospital Costa del Sol de Marbella, don Javier Martín Ibáñez, Investigador del Instituto López Neyra de Granada, o don José Antonio Sánchez Alcázar Investigador del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo; todos ellos explicaron los últimos avances en tratamientos genéticos y en medicamentos para las enfermedades raras. Igualmente los asistentes pudieron asistir al taller denominado ¿Cómo cuido de ti?  en el que participaron psicólogos y afectados por enfermedades raras y cuya misión principal era compartir pareceres y testimonios entre profesionales médicos y los propios afectados.

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El último día de comparecencias participaron Don Francisco Palau Martínez, Coordinador de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras del Centro de Biomedicina en la Red valenciano, y Don Javier García Rollán, Subdirector de Programas y Desarrollo del Servicio Andaluz de Salud. En esta última comparecencia se debatían los detalles del Plan Andaluz de Enfermedades Raras, y se desencadenó una discusión activa entre Encarnación Conde García, que preguntó por el estado de la puesta en marcha del centro de referencia para ataxias, y el propio García Rollán, que no supo responder claramente a la Presidenta de CANF-COCEMFE ataxias. A esta discusión se unieron otros diferentes colectivos que también pedían explicaciones acerca de su situación. Finalmente, miembros de FEDER acabaron con el debate, dejando a los diferentes colectivos sin la respuesta deseada por parte de García Rollán.

 

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