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Os dejo fotografía de una Scooter que venden en Cash Converters de Sevilla por
1800 € negociables.
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IV Jornadas de Actividad Fíasica y Salud
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El pasado 24 de septiembre se celebró en Porcuna (Jaén), la IV Jornada de Actividad física y
salud: una experiencia de vida, impartidas por D. Miguel López Santiago. Y este año han
estado dedicada a la ataxia.. A continuación os dejamos algunas fotos de este día y
aprovechamos la ocasión para agradecer a la organización que todo lo recaudado fuese
para esta Federación.
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Actividades mes de septiembre ACODA
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La primera fue el domingo 25, Día Internacional de la Ataxia, donde los miembros de ACODA, un total de 24,visitamos el Zoológico de Córdoba, y para concluir almorzamos de picnic, en el mismo recinto.
Ese día, participamos en un taller llamado "Aprende entre lémures" donde niños/as y adultos, realizaron un collar de frutas y entraron a las instalaciones donde habitan los lémures, para proporcionarles el alimento.
Además, ese mismo día, fue cuando cuatro de nuestras familias, fueron entrevistadas por los periódicos El Día de Cördoba y El Diario Cördoba.
El martes 27 de septiembre, asistimos a la celebración del Día del Turismo Accesible. Este año se dedicó al turismo accesible.
Algunos miembros de la Asociación, participamos de esta actividad.
En primer lugar, tomamos un desayuno molinero y a continuación realizamos una ruta accesible por el casco antiguo.
Por último, ayer, día 28 de septiembre, asistimos a la inauguración de las Jornadas de Asistencia Persona y Vida Independiente, celebradas en el salón de actos de la Residencia de FEPAMIC, y organizadas por CODISA-PREDIF ANDALUCÏA. |
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ENCUENTRO ANDALUZ DE JÓVENES CON ATAXIA
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ENCUENTRO ANDALUZ DE JÓVENES CON ATAXIA 2016
ASUNTO: Encuentro Andaluz de Jóvenes con Ataxia.
LUGAR: Parque Deportivo La Garza, Linares (Jaén) FECHA/HORA INICIO: Viernes 3 de Junio a las 11:00. (Posibilidad de asistir desde el Jueves 2 de Junio a las 11:00) FECHA/HORA FIN: Domingo 5 de Junio a las 17:00.
PRECIO: 170 € desde Viernes 3. (230€ desde Jueves 2) CONFIRMACIÓN ASISTENCIA: antes del VIERNES 13 DE MAYO. Para confirmar llamar al teléfono 95 554 61 68
Tras el éxito cosechado el pasado año, Handisports Servicios Deportivos Adaptados S.L., vuelve a colaborar con la Federación Andaluza de Ataxia en la organización de una una Convivencia para jóvenes con ataxia los próximos días 3, 4 y 5 de Junio de 2016.
Se llevará a cabo en las instalaciones del Parque Deportivo “La Garza”, en el municipio de Linares (Jaén). Será un fin de semana de talleres y actividades para promover la convivencia entre los asistentes, conociendo nuevas personas y estableciendo nuevos lazos entre el colectivo.
Las actividades que se realizarán serán de interés para todos los asistentes. En los talleres se trataran temas como el capacitismo de las personas con discapacidad, la intervención asistida con perros, la sociometría en movimiento, un cineforum en el que se abrirá un espacio de debate a raíz del visionado de una película de marcado carácter social o una charla sobre logopedia. Se llevarán a cabo una serie de actividades acuáticas en piscina, una experiencia lúdico-cooperativa para afianzar las relaciones sociales y también podrán disfrutar de un acercamiento al paintball. El último día se celebrará una fiesta flamenca, en la que habrá muchas sorpresas y regalos.
Aquellos que lo necesiten, contarán en todo momento con el apoyo del equipo de Handisports. Un equipo de monitores especialistas en el trabajo de personas con ataxia, conformado por licenciados en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte, Psicólogos, Terapeutas Ocupacionales, Expertos en deporte adaptado, Técnicos en atención sociosanitaria, etc. Todos con una dilatada experiencia en el ámbito y con capacidad de cubrir todas las necesidades de los asistentes.
606 979 341
637 438 698
HANDISPORTS SERVICIOS DEPORTIVOS ADAPTADOS S.L.
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ENCUENTRO ANDALUZ DE JÓVENES CON ATAXIA 2016
o Viernes: almuerzo + merienda + cena.
o Sábado: desayuno + almuerzo + merienda + cena. o Domingo: desayuno + almuerzo.
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- MONITORES ESPECIALIZADOS: actividades, talleres, animación, organización, apoyo, atención primaria básica.
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- ACTIVIDADES: intervención asistida con perros, cineforum, sociometría en movimiento, paintball, actividades acuáticas, charla sobre capacitismo, experiencia lúdico-cooperativa, fiesta flamenca, charla logopeda, etc.
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- SEGURO RESPONSABILIDAD CIVIL.
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- INSTALACIONES: uso de aulas y espacios deportivos.
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- OBSEQUIOS: camiseta convivencia, fotorecuerdo, diploma asistencia.
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ENCUENTRO ANDALUZ DE JÓVENES CON ATAXIA 2016
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Vacaciones de verano con FEADES
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Zona Azul sólo para Sevilla
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Informar que la ordenanza fiscal para el año 2016 del Ayuntamiento de Sevilla, contempla el poder aparcar en la zona azul de la ciudad de Sevilla de forma gratuita para las personas con discapacidad tanto que estén empadronados en la ciudad de Sevilla como para aquellos que residan en cualquier otra localidad que no sea Sevilla capital.
Sí es requisito tener la tarjeta de aparcamiento para personas con discapacidad de la Junta de Andalucía (tarjeta azul) y ponerlo en un lugar visible en el coche, cuando se aparque en alguna zona azul de la ciudad de Sevilla.
Esta ordenanza estará vigente para todo este año 2016.
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Los padres de una socia de Sevilla, se habían visto obligados a denunciar a su Comunidad de Propietarios, ya que ésta se oponía a colocar una puerta de acceso automatizada para garantizar el paso independiente y accesible en silla de ruedas de nuestra socia.
Pues bien, tras la denuncia y el allanamiento de la comunidad el juez ha emitido sentencia FAVORABLE a los padres de nuestra socia, obligando a la Comunidad de Propietarios a colocar una puerta automatizada adaptada a personas usuarias de silla de ruedas y condenando en costas a la Comunidad de Propietarios.
No sabemos si esta sentencia consigue crear jurisprudencia, pero sí reconoce que la accesibilidad universal es un derecho indiscutible.
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NOTICIA DE INTERÉS
Querido socios:
Os informo a continuación de la ayuda económica denominada “Ayuda para la contratación de personas para el cuidado de un familiar”.
Esta ayuda es una medida de apoyo a las familias andaluzas que contraten a una persona para el cuidado de un familiar que tenga reconocido un grado de discapacidad de al menos un 75% o que padezca una enfermedad crónica.
Los beneficiarios/as son familias andaluzas que contraten una persona para el cuidado y atención de un familiar, en 1º grado de consanguineidad o afinidad, que tenga reconocido un grado de discapacidad del 75% o padezca una enfermedad crónica que requiera atención continuada.
Los requisitos para solicitarla es que los conyugues o miembros de la pareja de hecho trabajen. No será exigible este requisito para familias unipersonales, monoparentales o numerosas ; o cuando uno conyugues i miembros de la pareja de hecho tengan reconocido 75% o enfermedad crónica.
Que los ingresos de la unidad familiar no superen en cómputo anual los siguientes límites:
- Familias de un miembro: 3 veces el IPREM.
- Familias dos miembros: 4,8 veces el IPREM.
- Familias 3 o más miembros: 6 veces el IPREM.
Las fechas para solicitar esta ayuda son:
- En el mes de enero de cada año para todas las contrataciones realizadas desde el 1 de julio hasta 31 de diciembre del ejercicio anterior.
- En el mes de julio de cada año para todas las contrataciones realizadas desde el 1 de enero hasta el 30 de junio del ejercicio corriente.
Os facilitamos el enlace de la Consejería de Empleo, donde podéis consultar toda la información. Si tenéis alguna duda al respecto podéis llamar a la sede social de la Federación en horario de mañana al teléfono 954546168.
Saludos (Mª Ángeles Lozano, trabajadora social de la entidad).
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Queremos informar a nuestros soci@s de la Asociación Sevillana de Ataxias de que el pasado 17 de junio, uno de los socios, Don Julián García, hizo la lectura pública de su tesis doctoral por la Universidad de Sevilla. Su trabajo de tesis, titulado "una propuesta para el uso del paradigma guiado por modelos (MDE) para la definición y ejecución de procesos de negocio", ha servido para mejorar la productividad y reducir costes en el diario de las empresas. De hecho, ha podido validar y aplicar sus resultados en casos reales.
Julián es Ingeniero Informático y a partir del pasado miércoles, doctor en ingeniería informática. Gracias a su trabajo de tesis y de su trayectoria como investigador de los últimos años en la Universidad de Sevilla, ha obtenido una calificación máxima "Sobresaliente Cum lauden", máximo reconocimiento académico a su trabajo de investigación.
Enhorabuena!! En la siguiente foto, Julián aparece junto a sus directores de tesis, la Dra. María José Escalona Cuaresma y el Dr. Manuel Mejías.
http://www.ataxiasevilla.org/index.php…
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A continuación os dejamos la memoria económica de 2014
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La Asociación Sevillana de Ataxias ha llegado a un acuerdo con un bufette de abogados por si cualquier socio necesitaría sus servicios jurídicos. Con un descuento del precio del colegio de abogados del 25 %.
A continuación os dejamos el catálogo de este acuerdo
CATÁLOGO DE SERVICIOS JURÍDICOS.
LDO. JOSÉ ÁNGEL MUÑOZ LÓPEZ.
Abogado.
954 67 48 04.
Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla
Se ofrece la orientación y asesoramiento gratuito en su primera consulta en asuntos personales relacionados con las siguientes materias: civil, administrativo, laboral, fiscal, mercantil y penal.
Este servicio se extiende a los parientes hasta primer grado de consanguinidad o afinidad.
Si como consecuencia de la consulta o asesoramiento realizado la/el usuaria/o encarga a este abogado la dirección de un asunto contencioso o la realización de gestiones técnicas, los honorarios serán devengados con una reducción del 25% sobre los honorarios establecidos por el Ilustre Colegio de Abogados de Sevilla* (http://www.docstoc.com/docs/68845099/Baremo-de-Honorarios-del-Ilustre-Colegio-de-Abogados-de-Sevilla) y deberán ser pagados por la/el usuaria/o directamente.
Detallamos a continuación las áreas de mayor interés para las/los usuarias/os, sin olvidar otras con las áreas tributaria y fiscal, mercantil, administrativa y contencioso-administrativa.
ÁREA CIVIL
Conflictos de índole civil que a la/el usuaria/o le puedan afectar, abogando siempre por la solución amistosa que minimice el enfrentamiento contencioso. En esta área se abarca desde conflictos familiares o crisis matrimoniales, hasta la exigencia de todo tipo de responsabilidades, tanto contractuales como derivadas de dolo o culpa.
- Derecho de familia: separaciones, divorcios, acciones de filiación, reclamaciones de alimentos, procedimientos de adopción internacional, incapacidades.
- Derecho inmobiliario e hipotecario: redacción de contratos y minutas, acciones de responsabilidad en el seno de la Ley de Ordenación de la Edificación, acciones reivindicatorias, deslindes y amojonamientos.
- Derecho de la Propiedad Horizontal: usos del edificio, divisiones, segregaciones y agrupaciones, constitución y extinción de comunidades, adopción e impugnación de acuerdos, régimen de administración y gastos.
- Derecho de Seguros y de la Circulación: acciones de responsabilidad, valoración del daño corporal, reclamaciones ante el Consorcio de Compensación, mediación con aseguradoras, acciones de repetición y subrogación.
- Derecho de los Consumidores y Usuarios: reclamaciones frente a compañías de telefonía, seguros, banca, grandes almacenes, etc.
- Derecho de Arrendamientos: acciones de desahucio, arrendamientos rústicos, precarios, redacción de contratos de arrendamientos de vivienda, local de negocio, e industria.
- Derecho de Sucesiones: declaración de herederos, particiones, acciones de impugnación, plusvalías, gestión del impuesto, redacción de minutas,…"
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Informaros que está abierto el plazo para solicitad las personas con ataxias una plaza en el programa de respiro familiar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias en Burgos. Las plazas ofertadas es sólo para los pacientes con ataxia ya que se trata de ofrecer un respiro al cuidador/a de pacientes con ataxia, ofreciendo un servicio temporal de carácter residencial donde se oferta una atención personalizada así como unas actividades de ocio- tiempo libre, un espacio común convivencia, acciones lucrativas y culturales adaptadas a las necesidades individuales de cada usuarios/a de ataxia que solicite una plaza de respiro familiar. Adjuntamos solicitud y folleto informativos donde vienen detallados los turnos ofertados. La documentación se envía por correo postal y en la oficina antes de cerrar el sobre para enviarlo el personal de correo tiene que sellar la copia de solicitud para demostrar que se hace dentro del plazo ya que no se admiten solicitudes fuera de plazo. El plazo para solicitar una plaza es hasta el 16 de marzo de 2015.
Si tenéis alguna duda o pregunta sobre este programa podéis llamar a nuestra entidad en horario de mañana de lunes a viernes de 9 a 14 horas y preguntar por Mª Ángeles (trabajadora social de la Federación Ataxia Andalucía).
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Deducción por familia numerosa
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Noticia de Interés
Informaros que a partir de este enero de este año va a entrar en vigor una nueva deducción por familia numerosa.
-En aquellos casos con descendientes con discapacidad tendrá 1.200 € anuales por cada descendiente.
- Y en aquellos casos con ascendiente con discapacidad tendrá 1.200 € anuales por cada ascendiente.
Estas deducciones se harán efectiva en la declaración de la renta del ejercicio 2015 (a presentar en el 2016). Si bien puede solicitarse su abono anticipado con carácter mensual (100 € al mes).
Es requisito que los solicitantes realicen una actividad por cuenta propia o ajena por la que esté dado de alta en el régimen correspondiente de la Seguridad social.
La solicitud se puede hacer por vía electrónica, si se tiene la certificación digital; por vía telefónica llamado al número 901200345 aportando el importe de la casilla 415 de la declaración del IRPF de 2013; y por último a partir del día 3 de febrero de 2015, se puede presentar en papel en cualquier ofician de la Agencia Tributaria.
Para alguna aclaración llamar a nuestra Federación al número 954546168.
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Registro de enfermedades raras
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Le informamos de una noticia de interés hacia nuestros asociados.
Estimadas Asociaciones, Fundaciones y Federaciones de pacientes. En este comienzo del 2015 les pedimos de nuevo hacer difusión y conocimiento del Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (ISCIII).
Todos los que estamos implicados en las enfermedades raras debemos estimular la importancia que requiere tener un Registro Nacional de todos los pacientes con una enfermedad rara ya que es fundamental para fomentar la investigación de estas Enfermedades, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.
También les pedimos que incluyan un enlace de la página Web del Registro de manera visible en sus páginas Web y entre sus enlaces recomendados o bien incluirlo en sus revistas online en caso de que se dispongan de ellas, al mismo tiempo recordar que aquellos pacientes que ya se han inscrito no vuelvan a hacerlo.
Lesenviamos el Tríptico con información del Registro Nacional de Enfermedades Raras y Biobanco y el enlace de la página Web del Registro: https://registroraras.isciii.es |
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Encuesta sobre Enfermedades Raras
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Estimados socios
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla (RICOFSE) os solicita vuestra participación en la respuesta a una encuesta sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos.
Podéis contestarla vía formulario online, pinchando en el link: Encuesta
Para cualquier duda o aclaración debéis comunicaros con Encarnación García Bermúdez, Coordinadora Centro de Información del Medicamento -
Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla
- Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla |
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Nueva Junta Directiva de la Federación
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El pasado sábado 23 de noviembre, tuvo lugar una Asamblea General con motivo de la convocatoria de elecciones a la presidencia de esta federación. El fallo por unanimidad elegió la candidatura que exponemos a continuación, y que a partir de este momento toma vigencia:
Presidente: Juan Antúnez Sánchez
Vicepresidenta: Inma Herrero Aparicio
Secretario: Sergio González Sánchez
Secretario de Finanzas: Raquel Sánchez Oliva
Para cualquier tipo de comunicación o informción os facilitamos el nuevo correo electrónico:
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Nueva Alternativa Financiera: Hipoteca Invertida
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Nos ha llegado a la Federación de Asociaciones de Ataxia una información que pasamos a daros sobre la denominada 'Hipoteca Invertida'. Os dejamos a continuación un folleto explicativo de esta alternativa de financiación, sus requisitos, sus beneficios fiscales, etc, para las personas con discapacidad y los familiares de éstas.
 Folleto Informativo Hipoteca Invertida (126.52 kB)
Igualmente os dejamos el enlace www.cermi.es donde se encuentra una guía informatizada sobre los pasos. |
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