Informaros que está abierto el plazo para solicitad las personas con ataxias una plaza en el programa de respiro familiar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias en Burgos. Las plazas ofertadas es sólo para los pacientes con ataxia ya que se trata de ofrecer un respiro al cuidador/a de pacientes con ataxia, ofreciendo un servicio temporal de carácter residencial donde se oferta una atención personalizada así como unas actividades de ocio- tiempo libre, un espacio común convivencia, acciones lucrativas y culturales adaptadas a las necesidades individuales de cada usuarios/a de ataxia que solicite una plaza de respiro familiar. Adjuntamos solicitud y folleto informativos donde vienen detallados los turnos ofertados. La documentación se envía por correo postal y en la oficina antes de cerrar el sobre para enviarlo el personal de correo tiene que sellar la copia de solicitud para demostrar que se hace dentro del plazo ya que no se admiten solicitudes fuera de plazo. El plazo para solicitar una plaza es hasta el 16 de marzo de 2015.

Si tenéis alguna duda o pregunta sobre este programa podéis llamar a nuestra entidad en horario de mañana de lunes a viernes de 9 a 14 horas y preguntar por Mª Ángeles (trabajadora social de la Federación Ataxia Andalucía).

Noticia de Interés

Informaros que a partir de este enero de este año va a entrar en vigor una nueva deducción por familia numerosa.

-En aquellos casos con descendientes con discapacidad tendrá 1.200 € anuales por cada descendiente.

- Y en aquellos casos con ascendiente con discapacidad tendrá 1.200 € anuales por cada ascendiente.

Estas deducciones se harán efectiva en la declaración de la renta del ejercicio 2015 (a presentar en el 2016). Si bien puede solicitarse su abono anticipado con carácter mensual (100 € al mes).

Es requisito que los solicitantes realicen una actividad por cuenta propia o ajena por la que esté dado de alta en el régimen correspondiente de la Seguridad social.

La solicitud se puede hacer por vía electrónica, si se tiene la certificación digital; por vía telefónica llamado al número 901200345 aportando el importe de la casilla 415 de la declaración del IRPF de 2013; y por último a partir del día 3 de febrero de 2015, se puede presentar en papel en cualquier ofician de la Agencia Tributaria.

Para alguna aclaración llamar a nuestra Federación al número 954546168.

Le informamos de una noticia de interés hacia nuestros asociados.

Estimadas Asociaciones, Fundaciones y Federaciones de pacientes. En este comienzo del 2015 les pedimos de nuevo hacer difusión y conocimiento del Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (ISCIII).

Todos los que estamos implicados en las enfermedades raras debemos estimular la importancia que requiere tener un Registro Nacional de todos los pacientes con una enfermedad rara ya que es fundamental para fomentar la investigación de estas Enfermedades, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.

También les pedimos que incluyan un enlace de la página Web del Registro de manera visible en sus páginas Web y entre sus enlaces recomendados o bien incluirlo en sus revistas online en caso de que se dispongan de ellas, al mismo tiempo recordar que aquellos pacientes que ya se han inscrito no vuelvan a hacerlo.