Se adjunta el boletín divulgativo de junio núm. 192 la Federación Española de Ataxias (FEDAES) con noticias de interés.

 

Noticias Ataxia | Boletín FEDAES Nº192 | Junio 2021
Noticias Ataxia
Boletín Nº 192 | Junio 2021
Noticias destacadas
No hay otra cosa de momento
Seguimos diciendo que la fisioterapia es, en la actualidad, el tratamiento más eficiente para la ataxia, y por tanto tenemos que luchar por acceder a él en toda España. Esta justa reivindicación debe ser una constante demanda de los atáxicos, tanto a nivel individual como, y en cualquier foro, sea éste público o privado. En este sentido, desde estas humildes líneas animamos a todos a continuar con el apoyo en este link de la plataforma OSOIGO (https://bit.ly/35Jjdyl) para lograr investigación y rehabilitación en ataxias, que no deja de ser un derecho de equidad democrática.
Leer Más
Terapias de edición de genes: CRISPR se asocia con Capsida
CRISPR Therapeutics ha unido fuerzas con Capsida Biotherapeutics para descubrir y desarrollar nuevas terapias de edición de genes para la ataxia de Friedreich (FA) y la esclerosis lateral amiotrófica familiar (ELA).

La asociación busca combinar la experiencia en edición de genes de CRISPR Therapeutics utilizando su plataforma patentada CRISPR / Cas9 con las terapias génicas basadas en virus adenoasociado (AAV) dirigidas a tejidos de Capsida.
Leer Más
Últimas Noticias sobre Ataxia

Identificación de moléculas aprobadas por la FDA para tratar SCA6
Pastor y sus colegas identifican pequeñas moléculas aprobadas por la FDA que reducen selectivamente la proteína tóxica expandida con poliglutamina en SCA6.
Apuntar selectivamente a los genes que causan enfermedades sin alterar las funciones celulares es esencial para el desarrollo exitoso de la terapia. En la ataxia espinocerebelosa tipo 6 (SCA6), lograr esta selectividad es particularmente complicado ya que el gen que causa la enfermedad produce dos …
Leer Más
Vacunas Covid 19
Una vez dentro del organismo, para penetrar en las células debe haber un reconocimiento entre proteínas de la membrana celular humana y proteínas de la envoltura del virus. En este cometido, tiene un papel muy importante la llamada proteína espiga del virus. Tras este reconocimiento, la envoltura del virus se funde con la membrana plasmática de la célula como dos pompas de agua y el virus queda libre en el citoplasma. Proteínas de la nucleocápsida vírica “se apropian” de la maquinaria biosintética de la célula y la ponen a disposición del virus…
Leer Más
Biontaxis abre una ronda de 880.000€ para investigar enfermedades raras
La ataxia de Friedreich podría tener cura en pocos años. Biontaxis ha abierto una ronda de 880.000 euros con el objetivo de poder probar su terapia AAV-gene en monos, una etapa que se considera primordial y que es previa a la validación clínica del producto.

Esta enfermedad neurodegenerativa se traduce en una pérdida motora, sensorial y cardiaca y acaba postrando al paciente en una silla de ruedas. Según Antoni Matilla, fundador de Biontaxis, la ratio de nuevos casos al año es de 2.8 cada 100.000 personas, una estimación que se traduce en un mercado potencial de 8.900 pacientes.
Leer Más

Programa de Ayudas ‘Reina Letizia’ para la mejora educativa de los estudiantes con discapacidad
El Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, a través del Real Patronato sobre Discapacidad, ha ampliado a cerca de 5 millones de euros el fondo del Programa de Ayudas ‘Reina Letizia para la Inclusión’ para el curso académico 2021/2022.
Leer Más

Triciclos para niños y jóvenes con ataxia telangiectasia
Desde 2017, más de 100 corredores solidarios de diferentes localidades han empujado en las maratones Zurich las sillas especiales de 14 niños y jóvenes de distintas comunidades que pertenecen a Aefat, la asociación que agrupa a poco más de 30 afectados con ataxia telangiectasia en España. Una actividad inclusiva y motivadora que apoyó desde el inicio la compañía de seguros, formando el Equipo Zurich Aefat.
Aunque los maratones se han cancelado durante la pandemia de Covid-19, el apoyo de Zurich se ha mantenido. Entre Aefat y Zurich, decidieron destinar parte de la aportación de la empresa, 20.000 euros anuales, a la compra de siete nuevos triciclos especiales para que los niños y jóvenes afectados con esta enfermedad rara, puedan practicar ciclismo y mejorar su calidad de vida.
Leer Más

Clases de yoga online
Clases de yoga online para mejorar nuestra calidad de vida. Desde 10€/mes. De la mano de Ana Espinós profesora de Hatha y Vinyasa Yoga quien nos acompañará en este nuevo camino.Con ellas podemos mejorar nuestra salud, porque con interés y constancia se fortalece músculos y huesos, se alivia el estrés y la ansiedad, ayuda a relajarnos, revitaliza y contribuye a aliviar dolores crónicos y posturales… tantos son los beneficios que nos ofrece el yoga que es imposible enumerarlos todos.Especialmente enfocadas a personas con algún tipo de discapacidad.Cuidamos nuestro cuerpo al mismo tiempo que nuestra mente. Martes y jueves a las 11 de la mañana, guiados por Ana Espinós, profesora certificada de Hatha y Vinyasa Yoga.¿Preparad@s para realizar un cambio?…
Leer Más
Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Doctor Moreno Nº 5, Bajo4 | 47008 Valladolid | Tel: 695 760 368
Si este correo le llego por error y no desea recibir más, puede desuscribirse aquí.

Boletín informativo FEDAES junio 2021