Se adjunta el boletín divulgativo de febrero núm. 188 la Federación Española de Ataxias (FEDAES) con noticias de interés.

Noticias Ataxia | Boletín FEDAES Nº188 | Febrero 2021

Noticias Ataxia

Boletín Nº 188 – Febrero 2021
Noticias destacadas

¡Siempre pagamos
los mismos!
Quizá no le pase a todo el mundo, pero a algunos nos pasa que hay cosas que han ocurrido o algún hecho que está aconteciendo te provoca verdadera vergüenza de pertenecer al género humano. Este sentimiento es algo así como una especie de desazón espiritual que de alguna forma pasa a somatizarse y se transforma en algo físico. Se trata de algo parecido a una mayúscula NÁUSEA, una basca continua que envuelve todo en tu ser y tu estar.
Pues es así, en ese estado de convulsión psicosomática en el que nos encontramos, una vez más para no perder la costumbre, los “hacientes” de este boletín…
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Información sobre Vacuna COVID-19 y Ataxia de Friedreich
En la actualidad, existen varias vacunas para COVID-19 que han demostrado seguridad y eficacia en ensayos clínicos en humanos.
Si bien no debemos hacer recomendaciones médicas ni respaldar ninguna vacuna en particular, como recurso para la comunidad, se han investigado las vacunas COVID y nos hemos comunicado con los expertos de FA para crear este documento informativo sobre las vacunas COVID-19.
No hay preocupaciones especiales con las vacunas COVID para personas con AF.Sin embargo, aquellos con enfermedad avanzada…
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Últimas Noticias sobre Ataxia

El tratamiento para la SCA1 no causa efectos secundarios no deseados en un modelo de ratón
O’Callaghan y sus colegas muestran que los enfoques terapéuticos novedosos para reducir la proteína que causa la enfermedad en SCA1 no aumentan el riesgo de desarrollar cáncer o enfermedad de Alzheimer en ratones SCA1.
Las personas afectadas con ataxia espinocerebelosa tipo 1 o SCA1 llevan una expansión de un tramo repetitiva de ADN en el ATXN1 gen. La expandido ATXN1 gen codifica una proteína expandido ataxina-1, que se acumula y causa toxicidad en el cerebro. Esto provoca problemas de coordinación motora y letalidad prematura. Hasta ahora, no existe ningún tratamiento que ralentice, detenga o revierta la progresión de la enfermedad…
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Clases de Yoga online
Clases de yoga online para mejorar nuestra calidad de vida. 18€/mes. De la mano de Ana Espinós profesora de Hatha y Vinyasa Yoga quien nos acompañará en este nuevo camino.
Con ellas podemos mejorar nuestra salud, porque con interés y constancia se fortalece músculos y huesos, se alivia el estrés y la ansiedad, ayuda a relajarnos, revitaliza y contribuye a aliviar dolores crónicos y posturales… tantos son los beneficios que nos ofrece el yoga que es imposible enumerarlos todos.
Especialmente enfocadas a personas con algún tipo de discapacidad.
Cuidamos nuestro cuerpo al mismo tiempo que nuestra mente.
Martes y jueves a las 11 de la mañana, guiados por Ana Espinós, profesora certificada de Hatha y Vinyasa Yoga.
¿Preparad@s para realizar un cambio?…
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Confirman un nuevo fármaco como potencial agente terapéutico para tratar la ataxia de Friedreich
Un nuevo servico de psicología online. Salud integral a través de la psicología, el autodescubrimiento y la atención plena.

De la mano de Paloma Rodríguez Calvo-Psicóloga General Sanitaria- quien nos orientará sobre gestión emocional y recursos terapéuticos disponibles para los enfermos de ataxia.

Ven a informarte sobre los recursos psicológicos que pueden ayudarte a sobrellevar las consecuencias psicológicas que genera nuestra discapacidad.
Escribiendo a: psicologia@fedaes.org…

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La arginina se muestra prometedora en varias ataxias diferentes
Los genes contienen instrucciones sobre cómo producir proteínas. La repetición CAG que se encuentra en las ataxias por poliglutamina hace que la proteína en producción contenga una cadena de un aminoácido llamado glutamina. Esta cadena de glutamina hace que la proteína se pliegue incorrectamente y se vuelva muy pegajosa. Luego, la proteína se adhiere a otras proteínas similares, lo que hace que se agrupen. Estos grupos de proteínas son los que causan la muerte celular, lo que conduce a los síntomas de ataxia. Los investigadores creen que si pudieran identificar un tratamiento que se dirija a la cadena de glutamina, podrían ralentizar la progresión de todos estos diferentes tipos de ataxia…
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Leriglitazona ha demostrado reducir significativamente la progresión de las lesiones cerebrales
El fármaco leriglitazona ha demostrado reducir significativamente la progresión de las lesiones cerebrales y los síntomas de la mielopatía en pacientes con AMN

Minoryx iniciará conversaciones con las agencias reguladoras para la aprobación de la leriglitazona en Europa y Estados Unidos

La biotecnológica Minoryx Therapeutics anuncia resultados positivos del ensayo clínico de Fase II/III de la leriglitazona en pacientes con adrenomieloneuropatía (AMN), una enfermedad neurodegenerativa que causa paraparesia espástica progresiva y disfunción del sistema nervioso…

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Tratamiento experimental para el temblor esencial
Actualmente, el temblor esencial se trata con medicamentos que pueden disminuir los efectos del temblor, pero los medicamentos pueden tener efectos secundarios. Si los medicamentos no funcionan o causan efectos secundarios, a los pacientes se les puede ofrecer estimulación cerebral profunda (DBS), que nuevamente trae riesgos.
Un ensayo financiado por INSIGHTTEC, que inicialmente desarrolló la nueva tecnología, está siendo llevado a cabo por el Servicio de Salud del Imperial College de Londres. Están probando un enfoque experimental para tratar el temblor esencial bilateral utilizando ondas de ultrasonido enfocadas de alta intensidad sin la necesidad de una cirugía invasiva…
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Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Doctor Moreno Nº 5, Bajo4 | 47008 Valladolid | Tel: 695 760 368
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Boletín informativo de FEDAES febrero 2021